Ürgne kääbus ehk ürgne kääbus on kääbus (kääbus) tüüp, mille korral lapse jäsemed, pea ja keha on moodustatud tavainimesest väiksema emakaga. Samal ajal näeb nende keha proportsionaalne, kuid nagu nukk. Seda tüüpi kääbuste kirjeldamisel võrdlevad paljud inimesed neid nukkudega.
Need beebid sünnivad pisikestena ja kasvavad elu jooksul väga aeglaselt, enamasti ei ulatu nad kõrguse ja meetrini. Selliseid lapsi on maailmas vaid umbes 200. Igal aastal toimub Liverpoolis spetsiaalne kokkutulek ürgse kääbusega lastele. Sellele kohtumisele tulevad lapsed kogu maailmast, sealhulgas Austraaliast, Kanadast, Colombiast ja Venemaalt.
Eelmisel aastal osales fondi Walking With Giants korraldatud koosolekul 35 inimest. Nende seas on 4-aastane Emma van der Linder, pildil allpool, kes istub Judithi ema süles ja esindab Hollandist pärit rühma 4-aastane Emma ei ole suurem kui beebi.
Emma ja tema isa Robert
Koosolekul mängivad lapsed omavahel ja nende vanemad suhtlevad omavahel, proovides õppida midagi uut oma laste haiguse kohta ja saama nõuandeid, kuidas sellist ebaharilikku last korralikult kasvatada ja harida. Mõne vanema jaoks oli selline kohtumine esimene, kus nad said näha teisi ürgse kääbussündroomi sündroomiga lapsi ja neil oli keeruline oma emotsioone ohjeldada.
Selliseid haruldase kääbusvormiga laste kokkutulekuid peetakse Liverpoolis juba üheksa aastat. Need loodi Liverpoolis elavate abikaasade Sue ja John Connerty algatusel. Nende poeg Alex, kes on nüüd 10-aastane, sündis originaalse kääbuspärana. Kui ta oli väike. vanemad viisid ta nendega Seattle'i, kus peeti väikeste inimeste festivali, mille järel otsustas paar luua oma kodulinnas midagi sarnast.
- Alex oli väga üksildane ja otsis kogu aeg kedagi, kes oleks tema moodi, sama väike, ütleb Sue. - Ja ma esitasin ka erinevaid küsimusi, enamasti “Miks see minuga juhtus”? ja "Mida ma peaksin selle vastu tegema, kellega ma peaksin sellest rääkima?"
Reklaamvideo:
Pärast Connerties'i kohtumist teiste vanematega läks neile palju lihtsamaks, justkui oleks nende õlgadelt langenud suur koormus.
Fotol kolmeaastane Faith King ja tema ema Janice Essexist (Suurbritannia).
Sellel fotol on tagumises reas Sue Connerty ja tema poeg Alex, esirinnas on viis aastat Lancashire'ist pärit Lucy Johnson, Horvaatiast pärit viieaastane Nevio Creoi, Austraaliast pärit 15-aastane Leo Lagana ja Yorkshire'ist pärit kaheksa-aastane Charlotte Garside. Charlotte sai varem kogu maailmas kuulsaks kui maailma väikseim tüdruk. Tema pikkus 5-aastaselt oli 60 cm ja kaal oli vaid 3,5 kg.
Pauline Lagana ja tema 15-aastane poeg Leo tulevad kokkutulekule Austraalia Uus-Lõuna-Walesist teist aastat järjest. Leol on esialgne II tüübi kääbus ja ema sõnul on tema sõnul teistega sarnaste lastega veedetav aeg hindamatu.
- Ma mäletan, kuidas Leo kohtus siin esimest korda lastega, kes olid nii väikesed kui ta oli. See oli justkui kohtunud kaugete sugulastega.
Lisaks kasvuprobleemidele võivad esialgse kääbussusega lastel olla ka palju muid probleeme, sealhulgas õpiraskused, südame- ja maksaprobleemid.
Pisikesel Charlotte Garside'il on raskusi toidu imendumisega. Varases lapsepõlves söödeti talle õhukese toru kaudu spetsiaalset piimasegu, kuna tema väga väike söögitoru ei aktsepteerinud tavalist toitu. Nüüd, kui ta on vanem, saab ta süüa tavalisi toite, näiteks võileibu, kuid ta on sageli iiveldav ja vajab endiselt regulaarselt spetsiaalset segu.
Nendel kohtumistel saavad vanemad väärtuslikku nõu oma laste mitmesuguste haiguste kohta ja soovitavad üksteisele kogenud arste, kes saavad selle või teise probleemiga toime tulla.
“Enne neid kohtumisi uurisid paljud arstid 25 aastat tagasi ilmunud ühe voldiku põhjal ürgset dwarfismi. Pärast seda oleme aidanud selle haiguse kohta palju uusi avastusi teha ja selles valdkonnas on tehtud palju erinevaid uuringuid.
