USA elanik Fatima Perez rääkis, kuidas ta elab haruldase haigusega, mille tõttu ta ei talu päikesevalgust. Tema lugu jagas Daily Mail. Perez sündis Dominikaani Vabariigis. Tüdruku nahk oli alati kaetud põletushaavadega, 20. eluaastaks kaotas ta nägemise ja juuksed peaaegu täielikult. Tal diagnoositi pigmenteerunud kseroderma - haigus, mille korral naharakud ei suuda pärast ultraviolettkiirgusega kokkupuudet taastuda. Tema vend suri selle haiguse tõttu üheksa-aastaselt.
Arstid ütlesid mu vanematele minu diagnoosi. Kuid nad ei öelnud, et päike võib mind tappa,”ütles Perce. 23-aastaselt kolis ta Ameerika Ühendriikidesse, kus ta saaks saada kvaliteetsemat arstiabi. Nüüd elab 54-aastane Perez majas, millel on toonitud aknad ja tõmmatud kardinad. Isegi siis peab ta iga kahe tunni tagant päikesekreemi uuesti kasutama.
Ta käib väga harva õues ja teeb seda ainult spetsiaalses ülikonnas, mis kaalub umbes kaks kilogrammi. “Panin selga põlvini ulatuva ponso, mis on valmistatud kahest kihist kõige kitsamatest teksadest. Kapuuts katab mu näo peaaegu täielikult, lisaks kannan ka kangaga päikeseprille, väga pika tipuga päikesekaitsemütsi ja kindaid,”kirjeldab ta oma riietust. Sellist ülikonda peab ta kandma iga ilmaga.
Xeroderma on vähieelne seisund ja Perez tunnistab, et teda on vähist mõjutatud nahk eemaldatud umbes sada korda. "Kasvajad lõigati mu ühest jalast välja üheksa korda," lisas ta. Samuti väldib ta halogeenlampe ja kannab kogu aeg valgusemõõtjat valguse taseme mõõtmiseks. Ta asutas heategevusfondi XP Grupo Luz de Ezperanza kserodermahaigetele. Haigus on äärmiselt haruldane - ühel inimesel 250 tuhandest.
