Kahe lapse ema on näidanud, kuidas ta haruldase haiguse tõttu nahka nagu madu ajab, mille tagajärjel nahk koorub tervete inimeste omast 14 korda kiiremini.
Melanie Bradley põeb haruldast bulloosset ihtüoosihaigust. Irooniline, et sama haigus levis tema 2,5-aastasele tütrele.
"Mu nahk koorub nii kiiresti, et võin kahe nädalaga kaotada üleöö sama palju nahka kui tavaline inimene," ütleb Bradley.
“Mind katab pealaest jalatallani kooriv nahk. Nahakiht võib olla nii paks, et ma ei saa peaaegu üldse liikuda, kuid samas on see nii õhuke, et vähimgi löök võib selle rebeneda. “Vahel tunnen end ebamugavalt, sest jätan enda taha nahajäljed. Minu majas töötab tolmuimeja peaaegu ööpäevaringselt,”lisas Melanie.
Foto: DailyMail
Arstid ütlesid naisele, et tõenäosus, et tema lapsed pärivad tema haiguse, on 50/50. Nii juhtuski, et vanem laps, poeg Daniel, kes on juba 3-aastane, sündis tervena, kuid nooremal õel ei vedanud.
Reklaamvideo:
"Niipea kui Rebecca sündis, oli ilmne, et ta on haige. Mul ei lastud teda isegi vaadata, ta viidi kohe intensiivravi osakonda. Arstide pealtkuulamise järel said minu kahtlused kinnitust ja olin laastatud."
Kui nägin teda ja kuidas tema nahk välja näeb, tundsin end lihtsalt tühjana. See oli viimane asi, mida ma oma lapsele tahtsin. Kuid teadsin, et peame haiguse võitmiseks tegema kõik ja kes suudab paremini kasvatada Ihtüoosihaiget last kui sarnane patsient,”jagas Melanie.
Ta on juba õppinud, kuidas kreemi endale sisse määrida ja märkab, kui nahk on kaotamas. Ta peab lihtsalt uurima oma piiranguid,”lisas naine.
Foto: DailyMail
Meditsiin areneb ja nüüd suudavad arstid Ihtüoosi diagnoosida. Niipea kui võimalik. Kuid kui Melanie hakkas seda haigust põdema, ei saanud ravim veel.
Foto: DailyMail
«Kui sündisin, olid arstid täiesti segaduses. Mu nahk oli nii paks, et kolmeaastaselt ei suutnud ma põlvi painutada ja pidin koolis sussid kandma, sest need olid ainsad kingad, mis ei valutanud."
Naine peab oma naha ja tütre naha korraliku niisutamise tagamiseks järgima ranget ajakava: „Meie nahk on väga vastuvõtlik nakkustele, seega peame olema väga puhtad, kuid meie jaoks on samuti oluline, et nahk püsiks niiske, nii et me hõõrume pidevalt endasse kreem, mis niisutab nahka hästi,”ütleb ta.
Teine veider ihtüoosi sündroom on see, et nahk muutub veekindlaks.
Bulloosne ihtüoos mõjutab ainult 1 inimest 100 000-st.
