53-aastane Brasiilia elanik Sandra De Santos on oma seisundiga juba ammu leppinud, sest ta haigus on ravimatu. Naise nahk on tihedalt kaetud sadade vesikulaarsete kasvajatega.
Kõige rohkem muretseb ta asjaolu pärast, et sama haigus kandus edasi kolmel tema neljast lapsest ja üks tema lastest suri 6-aastaselt seetõttu, et üks tema kasvajatest muutus vähiks. See juhtub 10% -l I tüüpi neurofibromatoosiga (NF1) patsientidest, haiguse nn ametlik nimetus, mis diagnoositi Sandral ja tema lastel.
See on kõige tavalisem pärilik haigus, mis eeldab kasvajate tekkimist inimestel, samas kui pooltel juhtudel on haigus pärilik. Kuid selliseid raskeid juhtumeid nagu Sandra ei registreerita sageli.
Sandra on oma haigusega nii leppinud, et kannab rannas lahtisi ujumisriideid ega pööra tähelepanu teiste hirmunud või tülpinud välimusele. Ehkki ta tunnistab, et on peeglisse vaadates või tänaval inimeste välimust märgates mõnikord väga kurb.
Tema jaoks oli kõige hullem, kui ta surmatunnistusest teada sai, et sarkoomi vähkkasvaja, mis põhjustas poja surma, oli tingitud emalt päritud neurofibromatoosist. Enne seda eitasid arstid regulaarselt nende haiguste seost Sandraga. Pärast seda süüdistas Sandra ennast pikka aega, ainult abikaasa ja teiste laste toetus võimaldas tal hädas hakkama saada.
Reklaamvideo:
Neurofibromatoosi märke võib näha kohe pärast sündi. Tavaliselt on need mitmed kohvid või piimjas ebaharilik varjund. Rasketel juhtudel ilmnevad väikesed tihedad tükid-kasvajad.
1970ndatel, kui Sandra sündis, ei olnud selle haiguse kohta peaaegu midagi teada. Naise sõnul ärkas ta iga päev ja leidis kehalt uusi väikseid kasvajaid, kuni need katsid ta pealaest jalatallani. Vaatamata sellele oli Sandra aktiivne ja rõõmsameelne. Ta ei kartnud meestega kohtumist ja kasvajad ei hirmutanud tema abikaasat Joset, kellega ta oli olnud koos 27 aastat.
Nende vanemal pojal, 21-aastasel Sandroil on kehal väikesed kasvajad ja need kasvavad. Nende noorimal pojal, 16-aastasel Luanil, pole kasvajaid, ainult kohvi- ja piimalaigud. Sandra õpetab oma lapsi aktsepteerima end sellisena, nagu nad on, mitte häbenema oma keha ega pidama end ebanormaalseks.
Ainus Sandra kasvajate ravi on kirurgiline eemaldamine, kuid kasvajaid on tal nii palju, et pärast ravi kaetakse ta armidega. Ilma ravita ei põhjusta kasvajad sellega suuri probleeme - puutumata jäädes on need pehmed ja valutud. Kuid need on täis närvilõpmeid ja igasugune nendega manipuleerimine toob palju valu.
Mõnikord hakkab Sandra ikkagi selle või selle väikese kasvaja pärast muretsema ja selle eemaldamiseks peab ta minema kohaliku tuimestusega operatsioonile.
