35-aastaselt polnud Olesya Radushko huuled ja sõrmed luustunud. Kakskümmend aastat on ta voodis ja ei saa isegi liikuda. Olesya ei kurda ega lange meeleheitesse, sest tema süda ja meel pole luustunud, vaid järgmine, nagu ta ütleb, on Jumal.
Kemerovo tüdruk
Olesya lapsepõlv oli sama tavaline kui enamuse lapsepõlv - õnnelik. Alguses elas pere Valgevenes, seejärel koliti Kemerovo lähedal asuvasse külla.
“Aitasin oma vanemaid majapidamistöödes,” meenutab Olesya. “Söötsin kanu ja küülikuid, kastsin voodeid ja põetasin oma kahte nooremat venda ja õde. Nagu kõik lapsed, jooksis ta ja mängis.
Nelja-aastaselt lakkas Olesya kael pöördest, arstid avastasid kummalise neoplasmi ja viisid ta Kemerovo laste onkoloogiahaiglasse. Tüdrukule tehti operatsioon ja ta läbis kurnava keemiaravi. Kümme aastat hiljem sai naine teada, et tema kannatused olid asjatud ja radikaalne kohtlemine oli kahjulik.
“Haigla oli minu jaoks õudusunenägu,” meenutab Raduško. - Ema oli siis rase ja ma lamasin seal enamasti üksi, ilma oma vanemateta.
Ilma parandusteta vabastati Olesya kodukülast. Pärast operatsiooni hakkas ta käsi rohkem liigutama, probleemiks oli ka enda riietumine, tõstes ka raskeid asju. Klassijuhataja kandis koolist tüdruku portfelli, õpetajad tõmbasid tema peale kasuka. Siis ta veel kõndis.
Reklaamvideo:
Teismelisena valutas Olesya jalg pärast löömist. Tema isa viis ta haiglasse ja seal panid nad lõpuks õige diagnoosi - progresseeruva luustunud fibrodüsplaasia (POF) või, nagu seda nimetatakse ka "teise luustiku haiguseks".
Täiskasvanutele mõeldud lahendus
15-aastaselt ei saanud Olesya enam kolida ja mitu päeva vanemate majas lebada. Ta ei teadnud siis, et tal on haruldane geneetiline haigus, arstid ei selgitanud tegelikult midagi, nad ise teadsid sellest haigusest vähe. Olesya ja tema vanemad said vaid aimata, miks temaga nii oli.
"Pikka aega arvasime, et see on kiirgusest tulenev," ütleb Olesya. - Kui me Valgevenes elasime, sadas meie kohal radioaktiivne vihm.
Bedridden Olesjal polnud muud valikut kui lugeda ja leiutada. Tüdruk luges õigeusu raamatuid ja kirjutas luulet, ta kontrollis riime ja jooni paremini kui keha. 20-aastaselt otsustas Olesya kolida pansionaati.
"Ma ei teadnud internaatkoolidest midagi, nad ei kirjutanud neist siis ajalehtedes, ei näidanud neid teleris," meenutab Olesya. - Kuid ma sain aru, et kodus ootab mind surm, mul pole mingeid tingimusi, isegi elementaarset sooja vett pole ja külas on kogu ravi ammoniaagi ja palderjaniga ning ma pean midagi muutma.
Internaatkoolis on ta tõesti parem. Seal on õed ja arstid, ööpäevaringselt kuum vesi, oma suhtlusring - pansionaadides ei ela mitte ainult vanurid. Olesya hakkas käima füsioteraapia tundides ja laulma internaadis. Ta luges ja kirjutas ikka palju. Ta saatis oma luuletusi sõpradele tekstsõnumites.
Seitse aastat tagasi keeras ausamba tüdruku elu ümber sülearvuti. Kaks tema parimat sõpra kogusid selle jaoks Interneti kaudu raha. Klaviatuuri sahtlist sai tema aken suurde maailma. Kui varem kirjutas Olesya tuttavatele paberkandjal kirju ja SMS-e, siis nüüd on nendega suhtlus e-posti ja sotsiaalsete võrgustike kaudu vahetu. Tema tuttavate ring laienes.
"Minu elus on palju erinevaid inimesi," ütleb Olesya. - Need on puuetega inimesed, usklikud ja loomeinimesed, keda avaldatakse ka erinevatel kirjandusplatvormidel. Paljud ei ela Kemerovos ja me hoiame suhteid eemalt.
Vaatamata oma haigusele on Olesial palju sõpru.
võlukepp
Olesial on võlukepp: ühe otsa - lusikas, teisest - kirjutusvahend, et kirjutada paberile ning vajutada sülearvuti ja nutitelefoni nuppe. Kunagi leiutas selle Olesya isa. See lihtne vidin on ainus viis suhelda.
Sel suvel elas Olesya Radushko kaks nädalat Anapas, mere ääres. Tema sõpradel õnnestus koguda raha reisi jaoks, milles teda saatis kaks inimest.
- Anapa on imeline linn, kõik on mõeldud puuetega inimestele, - ütleb Olesya. - Ma kõndisin palju tänavatel - võite kõikjal ratastooliga sõita - ja ujusin meres täispuhutaval madratsil. Õhtul on Anapas väga ilus, linna valgustatakse tuledega. Mul oli suurepärane suvi.
Nüüd naudib Olesya sügist, mida ta armastab rohkem kui teisi aastaaegu, ja proovib vähemalt kord nädalas viia lastekodust väljapoole jalutuskäikudele tugitooli. Teda saadab õigeusu vabatahtlik Boriss.
- Sügis on tarkus ja palju värve: roheline rohi, punane, kollane, oranž lehed, sinine taevas ja see kõik on iga päev erinev, - imestab Olesya. - Mul on sügisest palju luuletusi.
Kõik ei saa joosta-hüpata
Väljastpoolt võib tunduda: kivikere ei tee haiget ega tunne. Kuid see pole nii. Kui kehas moodustub uus luu ja ebanormaalne protsess kehas ei peatu, muutub luu soomus iga päevaga paksemaks, sellega kaasneb tugev valu. Seda on peaaegu võimatu eemaldada - te ei saa sellistele patsientidele süsti teha, sellest kasvavad uued luud.
- Ma jood tramadooli ja ibuprofeeni, kuid see ei aita alati, - ütleb Olesya. - Minusuguste patsientide jaoks tilgutatakse prednisooni välismaal veenidesse, see leevendab põletikulist protsessi, kuid meil pole seda. Ma ei valeta üldse meie haiglates, ma kardan neid.
Haigus laskub peast ja kaelast jalgadeni. Nüüd liiguvad Olesjal ainult huuled ja silmad näol, tema lõualuu on pikka aega kõvastunud, sõrmed pöörduvad järk-järgult kivi poole, neil on luumoodustised. Samuti on rind luustunud, sügavalt hingata on võimatu, hapnikku pole piisavalt. Ja selle vastu ei saa midagi teha: teadlased uurivad POF-i, eksperimendid on käimas, kuid ravimit pole leiutatud.
Näib, et asi võiks olla hullem: lamades voodil liikumata ja mõeldes, et sured ära. Kuid Olesya elab, ei satu meeleheitesse ja rõõmustab nende väikeste rõõmude üle, mis tema elus juhtuvad.
"Muidugi mõtlesin, miks see minuga juhtus," räägib naine. - Olen usklik ja arvan, et kõik ei saa joosta ja hüpata. Jumal pani kellelegi teistsuguse saatuse.
Olesya loodab, et kunagi leiutatakse ja päästetakse "kivihaiguse" ravi, kui mitte tema, vaid hiljuti sündinud väikesed lapsed.
"Vanematel on nii hirmutav vaadata oma last ja mõista, et te ei saa teda kuidagi aidata ja aastatega läheb see hullemaks," ütleb naine ja palub mul mitte kirjutada oma isast ja emast, kes teda harva külastavad. Ta andis neile kaua aega tagasi andeks: kuna ta armastab, sest Jumal elab tema hinges ja kuna seal on keskmine vend Sasha, lähedane inimene, kes on alati ühenduses.
Teise luustikuga inimesed elavad keskmiselt 40 aastat, kuid palju sõltub hooldusest, ravimitest, toitumisest ja paljudest teguritest. Olesya “tahab elada paigal”, suhelda sõpradega, kiikuda lõunapoolse päikese all madratsil ja mähkida ilussügist luules.
- Mõnikord, kui mul on nohu, tundub, et kõik on halvasti, depressioon haigestub (paljud POF-iga patsiendid surevad kopsupõletikku, Olesya kardab seda. - Autor). Kuid tõmbate end kokku: see möödub.
Olga Kuznetsova
