Carly Hinrothey, 23, Missouri osariigis St. Louisist, on üks umbes 800 inimesest maailmas, kes kannatavad niinimetatud kivistumise sündroomi või fibrodüsplaasia all.
Fibrodüsplaasia (progresseeruvalt ossifitseeriv Fibrodysplasia) on väga haruldane ja kohutav kaasasündinud anomaalia, mida ei saa ravida. Selle geneetilise häire korral asendatakse inimkeha sidekoed, sealhulgas lihased, kõõlused ja sidemed luukoega.
Seetõttu kaotab inimene aeglaselt, kuid vääramatult liikuvuse, alustades lapsepõlvest. Siseorganid pole sel juhul kahjustatud ja seetõttu võib fibrodüsplaasiaga patsient elada piisavalt kaua, kui talle osutatakse head hooldust.
Varasematel sajanditel surid kivistunud patsiendid sageli banaalsest kurnatusest, kuna pärast lõualuude lihaste kahjustamist ei saanud nad süüa. Kuid nüüd söödetakse neid toru kaudu.
Carly Hinrothey.
Carlyl olid esimesed sündroomi nähud 5-aastaselt, tema suured varbad olid lühemad kui teistel varvastel. See märk on fibrodüsplaasia diagnoosimisel üks usaldusväärsemaid.
Nüüd, kui tüdruk on 23-aastane, ei saa ta enam käsi tõsta oma pea kohal, vöökohta painutada ja ka pikka aega jalgadel seista.
Reklaamvideo:
Ka Carly õlad ja kael olid vigastatud ning ühe puusaga seotud probleemide tõttu on Carlyl juba raske kõndida, mistõttu reisib ta nüüd sageli ratastoolis.
Fibrodüsplaasia korral luustuvad sidekoed nii, et need näivad moodustavat teise luustiku.
Teise kaugelearenenud fibrodüsplaasiaga patsiendi keha ja skelett.
Enamik fibrodüsplaasiaga patsiente magab voodis alates 20. eluaastast, nii et Carlyl on endiselt õnn, et ta suudab endiselt iseseisvalt liikuda. Tüdruku vanemad toetavad teda ja teevad kõik endast oleneva, et aidata tal aktiivset eluviisi juhtida, mitte aga jääda koju.
Veelgi enam, Carlyl on isegi poiss-sõber, kellega ta on olnud 6 aastat abielus ja hiljuti kolis ta koos temaga eraldi majja. Üldiselt saab ta nüüd ennast ise teenida, tal on probleeme ainult juuste pesemise ja kingade vahetamisega.
