Lydia Germon sündis 2015. aasta oktoobris Dandy-Walkeri sündroomiga, mida süvendas hüdrotsefaalia ja arstid ütlesid, et ta ei ela 24 tundi. Kuid tänu ema pingutustele ja ravimitele on laps endiselt elus ja ema võitleb meeleheitlikult selle nimel, et tütar saaks veelgi kauem elada.
Dandy-Walkeri sündroom - anomaalia väikeaju ja ümbritsevate tserebrospinaalvedelike ruumide arengus; geneetiliselt määratud haigus, mille esinemissagedus on 1: 25 000, peamiselt naistel. Dandy-Walkeri sündroomi kombineeritakse sageli corpus callosumi alaarenguga, südame, näo kolju ja sõrmede arengu kõrvalekalletega.
Nüüd kogub tüdruku ema, kes elab Walesis (Suurbritannia), et reisida lapsega Bostonisse (USA), kus nad saavad kolju liigse vedeliku eemaldamise kaudu meditsiinilist abi. Suurbritannias on Lydia juba mitu operatsiooni läbinud, kuid siis viskasid arstid käed üles ja ütlesid, et nad ei saa midagi muud peale selle teha. Kuid Bostonil on toiminguid, mida Suurbritannias pole saadaval.
Lydial on vanem õde
- Ma ei saa lihtsalt istuda ja vaadata oma tütre kannatusi ja seda, kuidas ta aeglaselt sureb, - ütleb 28-aastane Bethan Jermon, - Nüüd anti talle eluaeg veel paar kuud ja isegi kui uus operatsioon ebaõnnestub, pean tegema kõik endast oleneva. selle jaoks. Tundub, nagu oleksime viimase seitsme kuu jooksul vaheldumisi põrgusse sattunud ja sealt väljas.
Reisimiseks ja operatsiooniks peate koguma 50 tuhat naela. Tüdruku ema sõnul pole Walesis selle diagnoosiga lapsi enam, sest nad kõrvaldatakse tavaliselt kohe, kui arstid teatavad loote kõrvalekalletest. Bethan ei saanud aga abordi üle otsustada.
Reklaamvideo:
- Jah, sageli kirjutatakse meile halvustavaid märkusi meie otsuse kohta, kuid neid, kes meie valikut toetavad, on palju. Tema seisund ei ole degeneratiivne ja seetõttu peaks tal olema võimalus normaalseks eluks. Walesis kästakse meil nõustuda palliatiivraviga ja lasta Lydial lahkuda, kui ta saabub. Kuid ma ei loobu kunagi, kui meil on muid võimalusi.
Palliatiivne ravi (prantsuse keelest palliatif - palliatiiv) on meetmete süsteem, mille eesmärk on ravimatute, eluohtlike ja raskete haigustega patsientide elukvaliteedi säilitamine patsiendi seisundi korral võimalikult kõrgel tasemel, mis on inimesele mugav.
Bostonis saab neid tõesti aidata, seal töötab tuntud neurokirurg Benjamin Warf, kes töötab raskete hüdrotsefaalia vormidega. Jermoonid on temaga juba ühendust võtnud ja on kindlad, et ta aitab neid. Nutikas kirurgia võib ajust vedeliku eemaldada ja lapse seisundit oluliselt parandada.
