29-aastane kõmri naine kannatab haruldase ja ravimatu haiguse all, mida nimetatakse Chiari väärarenguks. Selle haiguse tõttu kogeb naine pidevalt talumatut valu ja tema aju laskub aeglaselt selg.
Walesist pärit Sian Colclauchil on Chiari väärareng, mille käigus väikeaju mandlid laskuvad medulla oblongata kokkusurumisega foramen magnum'isse. Tüdruk diagnoositi kohutava diagnoosiga juba 2011. aastal, kui ta ootas oma poja Lennoni sündi. Nüüd on poiss juba 4-aastane. Haiguse tõttu on Xiani aju olemasoleva kolju jaoks liiga suur, mistõttu üritab ta tungida lähedalasuvatesse ruumidesse, sealhulgas nina, suu ja kõrvadesse.
Naine kannatab regulaarselt väljakannatamatu peavalu käes, mis võib ilmneda isegi siis, kui ta naerab. Sian ütleb, et tal on häid ja halbu päevi, kuid kõige raskematel perioodidel on tunne, nagu naise aju hakkaks plahvatama.
"Kui mul on tõesti halb tunne, tõmban ma kõik maja kardinad maha ja istun telerit vaadates päikeseprillides," räägib Xian. - On tunne, nagu oleks teil olnud gripp ilma köha või nohuta.
Rasketel päevadel on mul krooniline väsimus, ma ei saa isegi pead padjalt üles tõsta. Selleks võib kuluda kaks päeva. Ma tunnen, kuidas mu aju surub selgroogu, ja see rõhk on väga intensiivne. Kuid ma pean õppima sellega elama."
Chiari väärareng pole ainus Xiani haigus. Tal diagnoositakse lihaskoe Charcot-Marie-Tooth'i haiguse aeglane hävitamine, aga ka Ehlers-Danlosi sündroom, mille korral naisel on õlgade nihestused väga lihtsad.
Charcot-Marie-Tooth'i haigus diagnoositi 11-aastaselt ja see põhjustab ka tugevat närvivalu, vähendades samal ajal naha tundlikkust, mis võib Sianit kergesti tundmata põletada.
Reklaamvideo:
