Aleksander kasvas üles liikumatu ja vaikiva lapsena. Kuni kuue kuuni lootis mu isa, et kõik saab korda, lihtsalt mingi juhuslik arengupeetus. Mõnikord heitis ta põrandale pikali ja tegi poisile irvitusi, üritades teda üles ajada.
Mõnikord õnnestus see pärast arvukaid katseid. Kuid need olid pigem erandid. Suurema osa ajast jäi Aleksander vaikivaks, peatunud ja hajameelse pilguga.
Pere elas oma kodus Calgarys (Alberta, Kanada). Peale kummalisuse Aleksandriga oli kõik muu korras: elav, aktiivne nelja-aastane tütar, särtsakas Siiami kass. Kui nad hakkasid tegelema noorima pojaga, selgus, et tal oli terve hunnik terviseprobleeme.
Ta sündis hüpotooniliselt, tema kaal ja pikkus on alla normi, ta ei suutnud peast peaaegu kinni hoida. Süda nuriseb, hernia. Mingid kummalised voldid kõrvadel, otsmikul on ladina tähe V kujul suur sünnimärk. Last näidati spetsialistile. Ta jõudis järeldusele, et poisil oli mingisugune geneetiline häire, kuid millist, ta ei osanud öelda.
Uuringud jätkusid Alberta lastehaiglas. Arstid nimetasid vanemaid keeruliseks ja seetõttu veelgi hirmutavamaks diagnoosiks. Jah, geneetiline anomaalia, mitte pärilik, vaid juhuslik mutatsioon, mis võis tekkida eostamise ajal.
Häire on väga haruldane. Maailmas ei esine rohkem kui sada juhtumit. Seda nimetatakse haiguse esmakordselt kirjeldanud Hollandi teadlase järgi Kleefstra sündroomiks. Mõjud? Arengu mahajäämus. Kaalul on kõne, liikumine, õppimisvõime. Kas sellest saab üle? Kui teil on õnne, saate seda teha, kuid peate kogu elu vaeva nägema.
Selle poisi nimi on Owen, tal on ka Cliffstra sündroom
Reklaamvideo:
Vanemad sõitsid haiglast surmavaikuses ja diagnoosi järgi täielikult tapeti. Nende laps ei saa kunagi mänguväljakul kõndida, rääkida, hullata. Hiljem tabas mu isa end rohkem kui üks kord fantaasiate andmises: juhtub ime ja Aleksander hakkab eakaaslastele järele jõudma. Või leitakse keegi, kes saab teda ravida.
Kuid aeg möödus ja imesid polnud. Kuni ühel päeval, kui nad kõik laua taga istusid, tuli poisi vanem õde tagant toolile ja hakkas õõtsuma, öeldes: "Tere, härra paksud põsed".
Äkki hakkas Aleksander oma pead liigutades oma liigutusi kordama. Tema suu venitas grimassi. Ja siis naeris ta esimest korda elus kõva häälega. Ja pärast tema isa, ema ja õde hakkasid naerma.
Tee päästmiseni
Tundus, et vanemad ärkasid. Neile jõudis kohale, et neil on süles "erivajadustega laps" ja nad ei pea mitte kurvastama, vaid midagi tegema. Algul pöörduti kohaliku kliiniku poole, kus neile anti kõige lihtsamat ja ebaefektiivsemat nõu: laske poisil harjutusi teha, pöörake ümber, istuge maha.
Isa sõnul oli see "nagu katkisele käsivarrele kipsi panemine". Kuid siis jõudis jõulise tegevuse arendanud ema pädevamate spetsialistide juurde. Ta luges palju vaimse puudega laste kohta kirjandust.
Ja mulle sattus Glen Domani raamat "Mida teha teie lapsega, kui tema aju on kahjustatud".
Autor suri 2013. aastal 93-aastaselt. Oma eluajal asutas ta Philadelphias ebatavalise õppeasutuse, mida nimetatakse inimpotentsiaali saavutamise instituutideks. Seal õpetatakse ajukahjustusega lapsi tema meetodite abil tänaseni mitte ainult kõndima ja rääkima, vaid ka lugema ja lugema ning - hämmastav! - mõnikord on nad ees oma tervetest eakaaslastest.
Dowman alustas füsioterapeudi karjääri 1940. aastatel. Esialgu töötas ta insuldihaigetega. Kuid hiljem läks ta üle vaimse arengu probleemidega lastele.
Ta ja tema kaaslased leidsid uue lähenemisviisi, mis põhines ideel, et aju võib aktiivsel kasutamisel kasvada ja muutuda. Tänapäeval nimetatakse seda neuroplastikaks. Kliinik on kogunud hulgaliselt materjale, mis kinnitavad, et sellised lapsed nagu Aleksander saavad looduse poolt neile loodud barjäärist üle, tingimusel, et nad teevad nendega pidevalt ja rasket tööd.
Poiss toodi esimest korda Philadelphiasse, kui ta oli 11-kuune. Kliinikus oli kümneid väikesi patsiente üle kogu maailma - Valgevenest, Singapurist, Indiast. Vanemad pühendusid täielikult Aleksanderile. Nad kuulasid loenguid, tegid koos lapsega kõiki spetsiaalse varustuse soovitatavaid harjutusi, arendasid teda füüsiliselt ja intellektuaalselt, treenisid hingamist ja koordinatsiooni.
Tema tuba nende majas on täielikult ümber kujundatud. Ta ronis Rootsi müüril, ronis trepist üles. Õppisin iga päev kaarte, valdades lugemist ja matemaatikat. Tal oli eriline dieet.
Vanemad tõid ohvreid. Ema, toimetaja ja raadioprodutsent katkestasid oma karjääri. Mu isa töötas kodus. Neil on võlgu. Kuid teisest küljest polnud neil suuremat õnne kui kuulda, kuidas poeg üksteise järel uusi sõnu ja lauseid hääldab ning matemaatika põhialuseid valdab.
Aleksander on nüüd seitsmeaastane. Vanemad ei kahtle enam, et ta saab õppida nagu kõik lapsed. Eelmisel aastal istus ta teiste tavaklassi koolieelikutega laua taha.
Kui näete selles loos midagi erakordset, on ainult see, et selle lapse isa ja ema ilmutasid tema vastu piiritut armastust, visadust ja usku edusse. Kas kõik on selleks võimelised? Ilmselt mitte kõik. „Erivajadustega lastega“peredel on aga palju õppida.
Kvantmehaanikaga ta hakkama ei saa, kuid ilma selleta saab elada
Arenguhäired avalduvad erinevates vormides - autism, Downi sündroom
Kui 40-aastane Melanie Perkins McLaughlin kolmandat korda rasedaks jäi, tegi ta testi, kas tema sündimata lapsel pole Downi sündroomi. Emal oli põhjust kahelda: tema vanuserühmas võib igast sajast rasedusest viia selle vaevaga lapse sünd.
Tulemus tuli kõige ebasobivamal hetkel. Ta ostis toidupoes, kui helises tema mobiiltelefon. Kliinik teatas: paraku on laps "maas".
Downi sündroomiga poiss
Uimastatuna pani Melanie käru kõrvale ja ei märganud enda ümber midagi, rändas koju. Ta tõmbas oma korteris kardinad maha ja viskas end nuttes voodile.
Mida ta pidi tegema? Kui ta jätkab rasedust, on tema laps, ehkki väikeses, kuid siiski üsna märgatavas rühmas: Downi sündroomiga Ameerika Ühendriikides sünnib üks 691 vastsündinud lapsest. See arv oleks võinud olla suurem, kui Melanie poleks läbinud testi, mida kaasaegne meditsiin tulevastele emadele pakub. Halva uudise kuuldes katkestab üheksa emast kümnest raseduse.
Seega on Ameerika emal täna kogu või peaaegu kogu vajalik teave. Ainult selle üle otsustamine, kas sünnitada või mitte. Aga kui mitte sünnitada, siis miks? Kas vanemate kogetava leina tõttu või raskuste tõttu, mis ootavad Downi sündroomiga last lapse elus?
Värskes uuringus ütles 99% enam kui 2000 küsitletud vanemast, et armastab oma haigeid lapsi. Vaid 4% avaldas kahetsust, et on nad sünnitanud.
Mis puutub raskustesse, siis Ameerikas on nende leevendamiseks tehtud suuri jõupingutusi. Pooled allapoole lastest sünnivad südameriketega. Kuid kirurgiline tehnika on võimaldanud parandada mõnda tavapärast viga. Ja nüüd on sündroomiga inimeste oodatav eluiga kasvanud 60 aastani, samas kui 1983. aastal oli see vaid 25 aastat.
Tänu varases imikueas tehtud pedagoogilistele sekkumistele käib üha rohkem haigeid lapsi tavakoolides. Teismelised lähevad ülikooli. Paljud abielluvad 20 aasta pärast. See tähendab, et lapsed, kellel olid varem selgelt puudused, integreeruvad tavalisse ellu kergemini.
"Nüüd on aeg saada Downi sündroomiga lapsi," ütleb Amy Julia Becker, hea ja täiusliku kingituse autor, mis jälgib tema elu koos 6-aastase haige tütre Pennyga. "On teatud irooniat selles, et varajane äratundmine sai võimalikuks just siis, kui selle haigusega elamine muutus lihtsamaks kui kunagi varem."
Autismiga poiss
Ja kuidas lõpp Melanie McLaughliniga lõppes? Testitulemus tuli 20. rasedusnädalal. Massachusettsi seaduse kohaselt on raseduse katkestamise tähtaeg 24 nädalat. Paaril oli veel aega mõelda. Nad kohtusid kahe tuttava perega, kus oli lapsi, kellel oli "maas".
Ühes mängis Anna-nimeline tüdruk McLaughlini lastega. Jah, ta oli oma vanuses teistest lühem ja arengu hilinemisel oli ka muid märke. Kuid Anna käitus üldiselt mõistliku ja väleda lapsena.
Teine tüdruk, Amanda, oli rohkem taga ja tal olid tõsised kõneprobleemid. Kuid mõlemas peres armastati lapsi nii, nagu poleks neil puudusi. Nii Melanie kui ka tema abikaasa otsustasid pärast pikka kaalumist lapse päästa.
Nad ei kahetsenud seda kunagi. Nende tütar õppis kõndima alles kolmeaastaselt ja tema kõne aeglustub. Melanie ja tema abikaasa hakkasid lapsele viipekeelt õpetama siis, kui Gracie oli pooleaastane. See ergutas tema mõtlemist ja avas võimaluse omandada alternatiivne suhtlusviis. Kaheaastaseks saades oli Gracie omandanud 100 tähemärki. Tema vanaema, kellele tüdruku kiire vaimukus muljet avaldas, isegi kahtles ja küsis Melanie käest: „Kas olete kindel, et ta on maas?
Kahjuks on tal endiselt haigus, kuid nüüd ei häiri see tema vanemaid üldse.
"Ta ei saa kindlasti kvantmehaanikat teha," ütleb Melanie. "Kuid elan ka seda teemat teadmata."
Teised vanemad räägivad sarnaseid lugusid. Amy Beckeri tütar Penny, sama tüdruk, kellest sai raamatu Hea ja täiuslik kingitus kangelanna, teab kõiki tähti. Lugema õppis ta tavalises lasteaiatunnis. Ta armastab pitsat ja tantsib hästi.
"Kas ta suudab täisverelist elu elada ruutvõrrandeid lahendamata ja Dostojevskit lugemata?" Ema küsib endalt. Ja ta vastab: „Olen kindel, et saab. Kas ma suudan elada täisväärtuslikku elu, õppimata seda armastama ja aktsepteerimata selles maailmas inimesi, kes pole minusugused? Olen veendunud, et ei saa."
