Tüdrukust, kelle keha veritseb ilma nähtava põhjuseta - verevalumid, sisselõiked ja muud vigastused, on saanud mõistatus nii tema vanematele kui ka arstidele. Poolteist kuud tagasi kirjutasid sellest paljud väljaanded. Nüüd on aeg sellest nähtusest ja õnnetust lapsest rohkem rääkida
Kui selles peres sündis kolmas tütar järjest, panid vanemad talle nimeks Twinkle, mis tõlkes inglise keelest, mis on üks India kahest ametlikust keelest, tähendab "säravat tähte".
Esialgu rõõmustas neiu ainult kõiki enda ümber - ta kasvas üles armas, rõõmsameelne ja seltskondlik. Vaid aasta tagasi oli Twinkle Dyvedya tavaline 12-aastane teismeline: talle meeldis koolis käia, teiste lastega koos joonistada ja mängida. Ja siis hakkas ta keha järsku veritsema ja üha sagedamini ning nüüd juhtub seda viis kuni kakskümmend korda päevas.
“Ma olin nii hirmul! - ütleb Twinkle Suurbritannia ajalehe "Telegraph" ajakirjanikele. - Ei, see ei teinud haiget. Aga see oli õudne. I. muu hulgas on see ka ebameeldiv. Noh, kujutage ette, " mu koolipluus on äkki punaste laikudega kaetud … Sõbrad arvavad, et see on vastik. Keegi ei tule minu juurde, veel vähem mängib minuga. Ma nutsin peaaegu iga kord, kui see juhtus Ja nüüd … Nüüd olen juba õppinud rahulikuks jääma …"
Ja mis on iseloomulik: tegelikult ei olnud ilmseid põhjuseid! Keegi lastest polnud tüdrukut varem puudutanud - nad ei kratsinud, löönud, tükeldanud ega vigastanud teda ning Twinkle'i veri hakkas äkki pooridest välja voolama. Või silmadest, juuste juuste alt, kaelast, jalgadest ja kõikjalt! Tugevuse säilitamiseks pidi ta mitu korda tegema vereülekandeid. Mõnikord on tüdruku seisund nii halb, et. hommikul ärgates on kogu keha kaetud kuivanud verega …
Piinamine RUUTIS
Tüdruku elu muutus aga põrguks mitte ainult füüsiliste kannatuste tõttu. Twinkle visati kodukoolist välja ja teine haridusasutus keeldus lihtsalt vastu võtmast - jällegi selle võõra omaduse tõttu. Nüüd õpib ta kodus ja näeb teisi lapsi harva. Ema kurdab: „Olen tema pärast väga mures.
Verekaotuse tõttu nõrgenes ta ja muutus kahvatuks. Ta elab tegelikult eraldatuna ja on seda väga rõhunud. Tüdruk tahab saada terveks, et saaks tagasi kooli minna. Naabritelt ei saa ta vähem. Külarahvas usub, et Twinkle on neetud. Niipea kui ta tänavale ilmub, levitatakse tema aadressile koheselt julmi sõnu. Miks see juhtub?
Kuna Twinkle'i perekond elab Põhja-Indias Uttar Pradeshi osariigis ja sellel maal on läbi aegade põimunud erinevaid religioone - hinduism, budism, islam, zoroastrianism, džainism jt. Nimed nagu Rama, Krishna, Buddha, Mahavira, Ashoka, Harsha, Akbar ja Mahatma Gandhi on seotud Uttar Pradeshiga. Kesk-Aasia vallutajad, samuti mamlukid ja iraanlased tulid siia rohkem kui üks kord.
Iga kord, kui inimesed kohanesid muutuva olukorraga, mille tagajärjel tekkisid uued kultuuri ja religiooni elemendid.
Pühamuid ja palverännakukohti on palju. Näiteks Gangese äärses osariigi idaosas on ahel linnu, mis on hindude ja budistide jaoks püha. Ühesõnaga, inimesed on täiesti usklikud, kuigi nad palvetavad erinevate jumalate ees. Ja religioossed fanaatikud suhtuvad haigetesse, sanditutesse, koledatesse ja muudesse "looduse vigadesse" alati eelarvamustega - kas iidoliseerivad või kiruvad. Õnnetu Twinkle langes teise sekka - kõik hirmutab ju kõik arusaamatu ja … tõrjub.
PEREKOND LEMBUSES
Perekonda vaevab juba lein. Nagu seesama "Telegraph" kirjutas 1. oktoobril 2008, otsisid Twinkle'i vanemad abi paljudelt arstidelt, aga ka erinevat tüüpi jutlustajatelt, kuid kõigest tulutult.
"Ma tahan meeleheitlikult oma tütart aidata," ütles 42-aastane tüdruku ema Nandani Divedi. - Me ei ole ebausklikud inimesed, kuid oleme juba täiesti meeleheitel. Käisime templites, mošeedes, kirikutes, sufipühakute juures, kuid tüdrukut ei aita miski."
Esimest korda, 2007. aasta juulis, kui Twinkle'i suust hakkas järsku verd välja voolama, viisid vanemad ta terapeudi juurde, kuid ta arvas, et see on tavaline haavand - see kaob iseenesest. Mõni nädal hiljem algas verejooks aga ka ninast, silmadest, jalgadest jne.
Vanemad hakkasid oma tütart erinevate arstide juurde viima, kuid asjata. 47-aastane raudteetööline, tüdruku isa Aditya Kumar Divedi on üllatunud: „Arstid ütlesid meile, et pole selliseid juhtumeid varem näinud. Ja üks arst hakkas meid isegi süüdistama, et oleme tegelenud petmisega. Aga miks me maa peal seda teeksime?"
Ema oli väga ärritunud: „Meie pere teeb kõik, et tüdruk saaks jälle terveks - Kuid nüüd näen, et India arstid on ebapädevad. Ja ma ei usu, et nad saaksid meie tütart aidata …”
Twinkle kaks vanemat õde on samuti oma tuleviku pärast äärmiselt mures. Vanim, 21-aastane Parul töötab Delhis: "Me palvetame iga päev," ütleb ta, "et arstid
leiaksid mu õele ravi."
MIS ON ARSTID?
India arstid usuvad, et kõige tõenäolisemalt on selles süüdi trombotsüüdid - rakud, milles osalevad
vere hüübimist. Mitte-tuuma trombotsüüte nimetatakse trombotsüütideks ja see kõik on seotud nendega, st. nende ohtlikult madalas sisalduses. - ütlevad Delhi All India meditsiiniteaduste instituudi eksperdid. Sest nende sõnul on patsiendi veri nii vesine, seetõttu on vere värv sarnane helepunase veiniga. Kuid nad ei tea, kuidas verd paksemaks muuta.
Ent kaugelt vilksatas lootusekiir. Suurbritannia verehaiguste ekspert esitas teistsuguse diagnoosi ja usub, et siin pole küsimus trombotsüütide arvus, vaid selles, kas need suudavad normaalselt töötada. Londoni hematoloog dr Drew Provan ütles: „On võimalik, et patsiendil on II tüüpi von Willebrandi tõbi ja ta oleks pidanud ravimiseks pöörduma verehüübimise spetsialisti poole. Dr Proven usub, et Twinkle'i seisund on seotud nn von Willebrandi faktori ehk glükoproteiiniga, mis on vajalik trombotsüütide normaalseks toimimiseks: see aitab verel hüübida.
Kas planeedil on palju selliseid õnnetuid inimesi? Palju. 2005. aastal oli von Willebrandi tõvega 45 tuhat inimest ja maailmas on umbes 200 tuhat erinevate verehüübimishäiretega (hemofiilia jt) patsiente. Ja nende raviks otsitakse vahendeid. Kuid Twinkle'i pere on vaene ja kui tüdrukut lähiajal ei aidata, võib ta täielikult nõrgeneda. Kardetakse, et ühel päeval võib ta liiga kiiresti liiga palju verd kaotada ja … Sa ise mõistad, mis juhtub … "Kui veri tuleb peast, muutub pea väga raskeks," kurdab Twinkle. "Ja kui mul silmad veritsevad, muutuvad need punaseks ja põletikuliseks. Ja see on valus, kui ma selle maha pesen."
Vaene laps! Kui ta elaks kuskil katoliiklaste keskel, kuulutataks ta peaaegu kindlasti pühakuks, kes leinaks ja valaks inimpattude tõttu veriseid pisaraid. Ja kodus ei tohi haige tüdruk õppida ja pealegi peab ta taluma kaaslaste ja naabrite pilkamist.
Issand, millal saab inimkond lõpuks oma valguse?
