Timur Dautov pole praktiliselt võimeline kõndima, kuna kõik tema koed on kohutava haiguse käigus luudeks muutunud.
Iga samm antakse Timur Dautovile väga raskelt. Mitu aastat tagasi kõlasid arstide sõnad sellele noormehele nagu lause - fibrodüsplaasia. 12-aastaselt hakkasid kõik Timuri lihased, kõõlused ja sidemed luudeks muutuma.
Timur Dautov: „Olen sündinud terve tavalise poisina. Pärast sündi nähti muutusi suurtel varvastel. Tagaküljele ilmusid tükid ja neoplasmid ning need kasvasid igal aastal. Mind viidi haiglatesse, erinevate ravitsejate juurde. Kuid keegi ei osanud midagi öelda."
Fibrodüsplaasia on lihtsate sõnadega geenimutatsioon. Ja Timurit ei saanud diagnoosida peaaegu 7 aastat. Haigus on väga haruldane: Venemaal kannatab selle all umbes 50 inimest. Ja kõige hullem on ravimipuudus.
Dautovide sõnul on selle haiguse ravimeid välismaal välja töötatud 30 aastat ja umbes kahe aasta pärast peaksid need müüki jõudma. Nüüd on see Timuri ja tema ema jaoks ainus lootus.
Timuri ema Munira Dautova: „Teade haigusest oli muidugi väga hirmutav. Laps oli esialgu täiesti terve: ta sõitis jalgrattaga, oskas käia. Alates 12. eluaastast algasid probleemid. Vanuses 12–18 aastat polnud see mitte elu, vaid õudus, nähes, kuidas teie laps kannatab. Tuleb ravim, mis blokeerib muteerunud geeni. Ootavad. See on suur õnn, nagu oleks meile antud teine elu."
Seda väikest andekat muusikut võib õigusega nimetada õnnelikuks. Alates sünnist on Artjomi elu ette nähtud rangete dieetidega, sest poisi kehas valke absoluutselt ei lagundata.
Vanemad said sellega õigel ajal hakkama, sest isegi lihatüki, lusikatäis kodujuustu ja praktiliselt kõigi toodete väike kasutamine võis Artjomi mõjutada tõsiste tagajärgedega. Kuid teine ravim, mis sõna otseses mõttes päästab Artjomi, on muusika.
Reklaamvideo:
Täna korraldasid Mihhail Kuznetsov ja tema poeg iga-aastase kohtumise haruldaste vaevuste käes kannatavate patsientidega. Kunagi oli Mihhail ise poja raske diagnoosi ees, mille järel otsustas ta aidata erilisi inimesi.
Kõige kuulsama progresseeruva fibrodüsplaasiaga patsiendi Harry Eastlacki luustik
Fabry ja teiste haruldaste haigustega patsientide piirkondadevahelise organisatsiooni juhatuse esimees Mihhail Kuznetsov: "Kuna sain teada, et mu pojal Kirill Kuznetsovil on haruldane geneetiline haigus - Fabry tõbi, otsustas ta luua organisatsiooni ja otsida ravi."
Loodus on pannud kõik need inimesed raskesse olukorda, kuid nad kõik on valmis võitlema. Mihhaili poeg Kirill suutis haigusest üle saada ja on valmis aitama kõigil teistel leida tee tervisliku elu juurde.
