Krasnojarski territooriumilt pärit 6-aastane Darina Spengler sündis anomaaliaga, mille tõttu tal puuduvad huuled ja lõug. Üldiselt pole kogu tema näo alaosa välja arenenud. Tüdrukut ei diagnoositud kunagi ametlikult, kuid arvatakse, et tal on haruldane kaasasündinud Nageri sündroom.
Ema ei teadnud sellest anomaaliast enne sünnitust midagi ning Darina sündides ei näidanud õed last pikka aega emale - Elena Spenglerile. Kui nad talle lõpuks tüdruku tõid, minestas ema vaevalt teda vaadates.
Darina isa oli last nähes täiesti häirimata. "Tema nägu pole üldse muutunud," ütleb Elena.
Kui arstid hakkasid soovitama Elenal last hüljata, ei kuulanud ema neid. Seejärel tülitsid tüdruku vanemad Darina seisundi tõttu enamiku sugulastega (nad süüdistasid neid lapse haiglasse jätmata jätmises) ja lahkusid külast, kus nad elasid.
Kui Darina oli noorem, nuttis ta palju, sest lõualuude ümbruse kuded veritsesid pidevalt ja valutasid.
Mitu aastat üritasid tüdruku vanemad leida abi vene kirurgidelt, kuid keegi ei saanud neid aidata. Lootus äratati, kui avanes võimalus sõita Suurbritanniasse kuulsas Londoni lastehaiglas Great Ormond Streeti juures.
Reklaamvideo:
Lahtiste lõugade tõttu on Darinal väga raske süüa, seetõttu kaalub ta kuueaastaselt alla normaalse ja näib, et rohkem kui neli ei anna. Pärast lõualuu sulgevat operatsiooni saab ta lõpuks süüa nagu kõik teisedki.
Kuid ennekõike loodavad tüdruku vanemad, et operatsiooni käigus parandatakse ka tema häälepaelad, sest Darina ei oska veel sõnagi öelda.
Darina välimus šokeerib paljusid koolitamata inimesi. Tänavatel möödujad vaatavad teda ja mõned soovitavad tüdruku vanematel isegi Darinile mask panna. Seetõttu pole Darinal laste seas sõpru, lapsed kardavad temaga mängida.
Kord süüdistati tüdruku vanemaid isegi nende haavade tekitamises talle. Politsei helistas neile ja nõudis juhtunust rääkimist. Alles pärast kõiki selgitusi lõpetas politsei nende kiusamise.
Darina vaimne areng on normaalne ja ta saab juba aru, et temaga on midagi valesti. Vanemad on selle pärast mures, kuid keelduvad tüdrukut ühiskonna eest varjama ja veelgi enam, et panevad talle maski. Nad aktsepteerivad teda sellisena, nagu ta on, kuigi tüdrukut ei võetud välimuse tõttu ühessegi lasteaeda vastu. Paar korda nädalas tulevad õpetajad Darina koju ja õpetavad teda lugema ja kirjutama.
Darina ja tema ema Elena on juba Londonisse jõudnud ja valmistuvad nüüd operatsiooniks. Operatsiooni maksumus on 85 tuhat dollarit ja selle maksavad Venemaa filantroopid Rusfondi seltsi kaudu.
Nageri sündroom mõjutab näoluud ja on nii haruldane, et maailmas on registreeritud ainult umbes 100 sellist juhtumit.
