Arstid kogu maailmast loobuvad sellest ja fondid nimetavad patsiente kahjumlikuks.
Haiglas imikuna üllatas Amina Zakrieva kõiki, kui ta ei süstinud nuttu. Keegi ei mõelnud mehelikkusest - ka mitte sellest vanusest. Seejärel tehti lapsele muid süste ja tulemus oli sama. Teisel päeval pärast sünnitust tunnistasid arstid, et nad pole kunagi midagi sellist näinud.
Amina muigab sõrmedele. Siis tal küünteplaate pole. Foto: HERO PUBLIKATSIOONIDE ISIKLIK ARHIV.
Arstid lohutasid ema: need on emakasisese infektsiooni tagajärjed, kõik möödub. Kuid enne sünnitust kandis Patimat Nurmagomedova analüüside kohaselt absoluutselt tervet last. Ja ta ise on meditsiinile lähedane - hariduse järgi õde. Seetõttu ei uskunud ma spetsialistide sõnu ja läksin probleemist isiklikult aru saama.
- Ma sattusin nakkushaiguste spetsialisti juurde ja ta ütles mulle: "Tal pole nakkust," meenutab Patimat. “Ta arvas, et tegemist on immuunsussüsteemi talitlushäirega. See on ka vale diagnoos.
Kolme kuu pärast oli Aminal palavik, kuid ta ei reageerinud haigusele. Palavikuvastased ravimid ei aidanud. Hambad lõigati läbi kuue ajal. Nibu asemel näris (ja näris) ta keelt - ega tundnud üldse valu. Seitsmekuuseks saamise ajaks olid neli hammast välja langenud.
- Ma hakkasin uuesti meie arstide juurde minema. Üks ja sama teema, - tunnistab Patimat. - Meile pakuti ravi, nad lubasid, et see möödub aasta pärast. Kuid midagi ei möödunud.
Amina proovib elada täielikult, kuid see ei õnnestu alati. Foto: HERO PUBLIKATSIOONIDE ISIKLIK LEHE SOTSIAALVÕRGUSTIKAS.
Reklaamvideo:
Ühel päeval kohtus ema diagnoosimata lapsega, kellel olid sellised sümptomid nagu Aminat. Ta soovitas oma perele Moskvas kliinikut, kus poiss ravitakse. Ja nad kuulasid teda. Päev enne ärasõitu viisid kogemata beebi vanemad ära Amina dokumentide koopiad. Nii sai Amina haiguslugu teada pealinna arstidele.
- Kõik ütlesid meile, et peame minema Moskvasse. Kuid mu abikaasa oli selle vastu. Ta ütles, et meil on täielik tuttavate arstide Dagestan. Ja kõik dotsendid, siis professorid. Lasin käed. Elav, terve ja Jumalale au pakkuv, ütleb Patimat. Seejärel lahkus isa murelikust perest.
Amina koos emaga venna pulmas. Foto: HERO PUBLIKATSIOONIDE ISIKLIK ARHIV.
Moskvas paljastasid nad ikkagi, millega tüdruk haige oli.
- Lõpetasime Pediaatria teadusinstituudis. Arst sisenes palatisse, võttis testid ja tegi kohe verejooksu - meil on anhüdroosiga kaasasündinud valutundlikkuse sündroom.
Internetis ja tema kohtumistel leidis Patimat, et see on haruldane, halvasti mõistetav haigus. Sellise diagnoosiga inimesi on maailmas umbes sada ja Venemaal on Amina ainus. Haiguse peamine omadus on autoagressioon, tahtlik enesevigastamine. Seetõttu pole tüdrukul küüsi: ta näris need enda jaoks välja.
Ka selle seisundiga inimesed ei higista. Niipea, kui kevadel läheb soojemaks - Amina palavik on alla 39, suvel on see alla 40. Ja viige ta külma tuppa, temperatuur langeb kuni 35. See on anhidroos - termoregulatsiooni puudumine.
Kaasasündinud valutundlikkusega patsientide peamine ebaõnn on see, et nad ei tea, millal neil terviseprobleeme on. Patimat rääkis "KP - Põhja-Kaukaasiale", et Saksamaal suri sama laps liivakastis. Selgus, et tema pimesool oli põletikuline, kuid poiss ei tundnud seda ega surnud teadmatuses.
Amina koos emaga. Foto: HERO PUBLIKATSIOONIDE ISIKLIK ARHIV.
Ta on juba 18 aastat elanud Amini sündroomiga. Kodus õppis ta ametlikult üheksa klassi programmi, kuid tegelikult ei oska ta lugeda ega kirjutada. Kõik haiguse tõttu. Kuid tüdruk õppis maja ümber midagi tegema - pesema, tükeldama, ära viima, tooma, leidma.
Tõsi, pikka aega ei saa Amin poole sellest teha. Kui Patimat oli tööl, pööras tütar edutult ringi ja kukkus. Selle tagajärjel hävis tõsiselt vasakpoolses küljes asuv vaagna luu. Nüüd piirdub tüdruk ratastooliga.
Puusaluude 3D-skaneerimine. Foto: HERO PUBLIKATSIOONIDE ISIKLIK ARHIV.
Patimati hiljutine postitus tütrega kinno minemise kohta. Foto: ekraanipilt.
Aminal pole võimalust täielikult ravida. Isegi sihtasutused nimetavad selliseid patsiente kahjumlikuks. Kuid tüdruk unistab taas jalgadele tagasi jõudmisest - see nõuab hävitatud luu 3D-rekonstrueerimist. Hispaania, Türgi ja Lõuna-Korea arstid võivad juhtumiga tegeleda. Kuid isegi tagasihoidlike liitmike korral läheb operatsioon maksma 30,7 tuhat dollarit ehk 2,2 miljonit rubla.
Patimat palub hoolivate lugejate abi. Ta kuulutas välja operatsiooni rahakogumiku:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (Qiwi rahakott).
- amina0410 (PayPal).
ANTON ŠAPOVALOV
