Kui arstid kuulutasid Jahi Makmati aju surnuks, ei olnud tema pere nõus. Selle tüdruku juhtum seab kahtluse alla inimese eksistentsi olemuse.
Vahetult enne tonsilltektoomiat küsis Californias Oaklandist pärit kolmeteistkümneaastane afroameeriklanna Jahi McMath oma arstilt Frederick Rosenilt kvalifikatsiooni.
- Mitu korda olete seda operatsiooni teinud?
“Sadu kordi,” vastas Rosen.
- Kas sa magasid eile öösel hästi?
“Jah, hea,” oli vastus.
Jaha Nialli ema Winkfield julgustas tütart jätkama küsimuste esitamist. "See on teie keha," ütles ta. "Küsige sellelt inimeselt midagi, mis teid huvitab."
Jahi palus, et talle seda operatsiooni ei tehtaks, kuid ema ütles, et nii oleks parem. Jahi kannatas uneapnoe käes, mis tegi ta väga väsinuks ega suutnud koolis keskenduda. Ta norskas nii valjult, et häbenes käia öistel bahelorettide pidudel. Nialla kasvatas üksi nelja last ja teine vanim Jahi oli neist kõigist kõige hoolikam. Nähes teleris uudiseid teiste riikide sõdade kohta, küsis ta vaikselt: "Kas sõda tuleb ka meile?" Tema klassikaaslased naersid tema kohmakuse üle, kuid ta kannatas solvumisi vaikides. Mitmel korral palus Nialla isiklikult õpetajatel teiste õpilaste käitumist tähelepanelikumalt jälgida.
Reklaamvideo:
Operatsioon toimus Oaklandi lastehaiglas ja kestis neli tundi. Kui Jahi ärkas 9. detsembril 2013 kella 19 paiku, andsid õed kurguvalu leevendamiseks talle viinamarjajäätist. Umbes tunni pärast hakkas Jahi verd sülitama. Õed käskisid tal mitte muretseda ja andsid talle plastkausi. Üks neist salvestas, et ta palus Jahi'l "lõõgastuda ja mitte nii palju köhida". Kella üheksaks õhtul olid tüdruku nina katvad sidemed verd leotatud. Niila abikaasa, veoautojuht Marvin nõudis korduvalt arstilt abi. Kuid õde ütles, et korraga saab tuppa siseneda ainult üks pereliige. Ta nõustus lahkuma.
Home Depotis töötanud Nayla ütles: "Keegi ei kuulanud meid ja ma ei saa midagi tõestada, aga ma tunnen, et kui Jahi oleks valge tüdruk, saaksime me rohkem abi ja tähelepanu." Nuttes helistas ta oma emale Sandra Chatmanile, 30-aastasele õele, kes töötas Aucklandis Kaiser Permanente kirurgiakliinikus.
Heatujuline ja rahulik naine Sandra, kes armastab juustes lille kanda, saabus haiglasse kell kümme. Nähes, et Jahi oli kahesaja millimeetrise kraanikausi verega täitnud, ütles ta õele: “See pole normaalne. Kas sa arvad, et see on norm? " Meditsiiniõde kirjutas oma märkmetes, et "mitu korda vahetuse jooksul" teatas ta valveaja arstidele Jahi veritsusest. Teine õde kirjutas, et arstid "teadsid sellest operatsioonijärgsest verejooksust", kuid ütlesid, et "ENT või kirurgide viivitamatu sekkumine pole vajalik." Rosen oli juba koju läinud. Oma meditsiinilistes märkustes tõi ta välja, et Jaha parem unearter paiknes neelu lähedal ebanormaalselt - see on kaasasündinud seisund, mis võib potentsiaalselt suurendada hemorraagia riski. Kuid tema taastumise eest vastutavad õed ei tundunud sellest teadvat,ja seetõttu ei maininud seda oma märkustes. (Roseni advokaadi sõnul ei saanud Jahi seisundist rääkida; haigla ei saanud ka terviseteabe privaatsusseadust kommenteerida, kuid advokaadi sõnul olid töötajad Jahi hoolitsusega rahul.)
Intensiivraviosakonnas oli kahekümne kolm voodit kolmes palatis. Jaha toa teises otsas seisis arst ja Sandra küsis temalt: "Miks te ei jälgi mu lapselapse seisundit?" Arst tegi valveõele käsu mitte kaotatud vere hulga hindamiseks Jahi haigla kleiti mitte vahetada ja pihustada Afrin ninna. Sandra, kes õpetab Kaiser Permanente'is patsientide empaatiat parandava meetodi "Neli harjumuse mudelit" teemalisi seminare, oli üllatunud, et arst ei viitsinud end kunagi tutvustada, ütles ta. "Ta kortsutas kulmu ja ületas käed rinna kohal," rääkis naine. - Justkui oleks ta pidanud meid mingiks mustuseks.
Kell 12.30 nägi Sandra Jahi monitoril, et hapniku küllastumise tase oli langenud 79% -ni. Ta kutsus abi, mitu õde ja arsti tulid jooksma ning hakkasid tüdrukut intubeerima. Sandra kuulis ühte arsti ütlevat: "Kurat küll, mu süda seiskus." Jaha südamelöögi taastamiseks ja tema hingamise stabiliseerimiseks kulus kaks ja pool tundi. Sandra ütles, et järgmisel hommikul nägi Rosen välja nagu nutt.
Kaks päeva hiljem kuulutasid arstid Jahi aju surnuks. Ta hinges mehaanilise ventilatsiooni abil, kuid tema õpilased ei reageerinud valgusele, puudus nõtkumisrefleks ja ta silmad jäid stiimulitest hoolimata liikumatuks. Ta oli korraks ventilaatorist lahti ühendatud, kuid tema kopsud olid täidetud süsinikdioksiidiga. Elektroencefalogramm ei registreerinud ajulainete aktiivsust.
Nagu kõik teisedki osariigid, elab Californias 1981. aasta ühtse surma seaduse versioon, mis sätestab, et kedagi, kes on läbinud "kogu ajufunktsiooni, sealhulgas tüve, pöördumatu lakkamise, peetakse surnuks". Riiklikud seadused nõuavad, et haiglad annaksid sugulastele enne ventilaatori sulgemist aega hüvasti jätta, kuid pidage meeles "teiste patsientide ja kiireloomuliste inimeste vajadusi".
Kohtumisel Roseni ja teiste meditsiinitöötajatega nõudis pere vabandust. Koosolekul osalenud sotsiaaltöötaja teate järgi "väljendas Rosen" kaastunnet ", kuid see ei sobinud tüdruku sugulastele. “Ametist tagasi astumine,” ärgitas Marvin teda. "See kõik oli põhimõtteliselt vale!" Ja Sandra ütles, et Jahi ei saanud "ravi, mida ta vääris".
Järgmise mitme päeva jooksul kutsus sotsiaaltöötaja Jaha perekonda korduvalt üles teda ventilaatorist lahti ühendama. Samuti soovitas ta kaaluda oma elundite annetamise võimalust. "Me keeldusime," ütles Marvin. "Sest nad tahtsid teada saada, mis temaga kõigepealt juhtus." Perekond küsis Jahi meditsiinikaarti, kuid kuna ta oli endiselt haiglas, ei saanud arstid seda teha. Nialla ei saanud aru, miks Jahi surnuks tunnistati, sest tema nahk jäi soojaks ja pehmeks ning mõnikord liigutas tüdruk käsi, jalgu ja puusasid. Arstid nimetasid seda muud kui seljaaju refleksiks, mida meditsiinikirjanduses kirjeldati kui "Lasaruse sümptomit".
Intensiivraviarst Sharon Williams (Aafrika-ameeriklane) palus haiglal perele pisut rohkem aega anda, lisades, et Jaha niipea ventilaatori lahti ühendamine on perekonna huvides. Nädal hiljem kutsus Williams Sandra naise vestlusele. Sandra sõnul ütles arst talle, et kui te Jahi masinal üle eksponeerite, ei näe ta matustel eriti hästi välja: "Noh, teate, kuidas me kõik oleme." (Williams ise ei nõustu selle vestluse kirjeldusega.)
"Kes me oleme"?" - arvas Sandra. "Oleme selles mõttes afroameeriklased? Tundsin kohutavat alandust. Jah, Oaklandil surevad paljud mustad lapsed ja inimesed korraldavad neile matuseid, kuid see ei tähenda, et me kõik oleksime ühesugused. Arvate, et peaksime sellega harjuma. et meie lapsed surevad, et mustade jaoks on normaalne? " Ta ütles: "Kaotasin sel hetkel igasuguse enesekindluse."
Niila noorem vend Omari Siley magas Jaha haiglavoodi kõrval toolil, veendumaks, et keegi teda ei tapnud. Ta ütles: „Ma lihtsalt tundsin, et nende silmis oli tema elu peaaegu väärtusetu. Tundus, et nad üritasid meid minema ajada. " Nagu endine UC San Diego pesapallitäht, jälgis ta ka sotsiaalmeedias tohutut jälgimist ning teatas Instagramis ja Facebookis, et haigla kutsub neid tungivalt üles Jahi võimalikult kiiresti ventilaatorist lahti laskma. "Nad üritavad meile õigustatud jama nuusutada," kirjutas ta. "Ainult Jumal otsustab, millal see lõpeb." Kommentaarides kirjutas üks tema sõber: “Lihtsalt universaalne lugupidamatus !!! FUCK TERVISESEISTE SÜSTEEM !!! " Teine ütles: "Nad tahavad näha meid kas surnuna või vanglas, lihtsalt mitte elusana."
Nädal pärast operatsiooni helistas Siley tervisekahjustuste advokaadile Christopher Dolanile ja ütles talle: "Nad tahavad mu vennatütre tappa." Dolan nõustus seda juhtumit tasuta võtma, ehkki tal polnud sellistes asjades kogemusi. Teda juhatas ainult ebamäärane tunne, et peksva südamega last ei saa pidada täielikult surnuks. Ta kirjutas korralduse, millega keelati ebaseaduslike toimingute jätkamine: kui arstid ühendavad Jahi ventilaatorist lahti, rikuvad nad tema ja tema perekonna tsiviilõigusi. Siley kleepis Jaha voodi ja pulssoksümeetri kohta märkuse.
Oma avalduses Alameda maakonna ülemkohtusse palus Dolan kutsuda sõltumatu arst Jahi üle vaatama. Ta kirjutas haigla huvide konfliktist, sest kui selle arstid tunnistatakse süüdi ametiseisundi kuritarvitamises, saavad nad "Jahi elu lõpetades oma vastutust drastiliselt vähendada". Ebaseadusliku surma korral nõuab California valuuta ja kannatuste tekitatud kahjude eest 250 000 dollarit. Kuid patsiendi veel elamise ajal kohtusse kaevatava summa suhtes pole piiranguid. Dolan väitis eraldi ettepanekus, et haigla rikkus Niila õigust oma usulisi veendumusi avaldada. Kristlasena uskus ta, et tütre hing jääb tema kehasse seni, kuni ta süda peksab.
19. detsembril, kümme päeva pärast operatsiooni, kohtus haigla esimene asepresident ja peaarst David Durand oma perega. Nad palusid jätta Jahi jõuludeks ventilaatori juurde, lootes ajukasvajat vähendada. Duran keeldus. Samuti palusid nad varustada teda söötmistoruga. Ka Durant lükkas selle taotluse tagasi. Hiljem kirjutas ta, et idee, et protseduur aitab tüdrukul taastuda, oli "täiesti absurdne" ja toetab ainult "illusiooni, et ta oli endiselt elus".
Kui nad hakkasid püsima, küsis Durant: "Mis see on, millest te aru ei saa?" Ema, kasuisa, vanaema, vend Jaha ja Dolani märkmete järgi pistsid Duran rusikaga lauale, öeldes: "Ta on surnud, surnud, surnud!" (Peaarst ise eitab neid väiteid.)
Kolm päeva enne jõule kogunes grupp Aucklandi kirikujuhte haiglast väljapoole ja palus ringkonnaadvokaadil uurida, mis Jahiga juhtus. "Kas Jahi pole väärt täielikku arstiabi?" - küsis pressikonverentsil ühe kohaliku kristliku kiriku pastor Brian Woodson Sr.
Järgmisel päeval tegi Alameda maakonna ülemkohtu kohtunik Evelio Grillo ülesandeks Jahi üle uurida Stanfordi ülikooli lastehaigla neuroloogiaosakonna juhatajale sõltumatule eksperdile Paul Fischerile. Kuulamise ajal marssis haigla ees kakssada inimest, hoides silte, millel oli kiri "Õigust Jahi jaoks!" ja "Arstid võivad eksida!" Umbes veerand protestijatest olid Nialla sõbrad ja naabrid. Ta elas oma emast jalutuskäigu kaugusel ja oli mõne kvartali kaugusel tema enda juurest, kes kolis kodanikuõiguste liikumise kõrgusel Louisiana osariigis Opelusasest Ida-Oaklandi.
Fischer kordas rutiinset uurimist ja ajusurma testimist ning kinnitas haigla järeldust. Samuti viis ta läbi aju verevarustuse radionukliidide uuringu. "Kõik, mis on nähtav, on absoluutne tühjus, valge laik pea selles osas, kus asub aju," ütles ta järgmisel päeval kohtunik Grillole. "See koht on tavaliselt must." Grillo otsustas, et haigla võib Jahi kuue päeva pärast ventilaatorist lahti ühendada.
Perekond pani Jaha teise haiglasse üleviimiseks raha kogumiseks üles GoFundMe lehe (“Tunnistame, et mäng ei lähe meie kasuks,” kirjutas Niala) ja sai üle viiekümne tuhande dollari täiesti võõrastelt, kes juhtumist teada said. meediast. Terri Schiavo Life & Hope Network - organisatsioon, mille asutasid Terri Schiavo vanemad ja vennad, kes olid juba viisteist aastat vegetatiivses seisundis - soovitasid kasutada oma kontakte sobiva kliiniku leidmiseks. Nila polnud kunagi mõelnud eluõiguse küsimusele. Abordi tegemisel oli ta valitud advokaat. "Ma tahtsin ta lihtsalt sealt ära viia." Ja Sandra ütles, et mõtleb vahel: "Kas me peaksime võitlema sama ägedalt, kui haigla oleks kaastunnet üles näidanud?"
Nialla palus lastehaiglal viia läbi trahheotoomia, operatsioon, mis võimaldab ventilaatorist tuleva õhu otse hingamistorusse pumbata - see on Jaha jaoks ohutum hingamistee, kui ta uude haiglasse toimetatakse. Haigla meditsiinieetika komitee jõudis ühehäälselt järeldusele, et igasugune sekkumine oli sobimatu. "Ühtki meditsiini võimalikku eesmärki - elu säilitamine, haiguste ravimine, funktsioonide taastamine, kannatuste leevendamine - ei saa saavutada surnud patsiendi ventilatsiooni ja kunstliku toe abil," kirjutasid nad. Nad ütlesid, et Jahi eest hoolitsevad arstid ja õed kannatasid "tohutu vaimse ahastuse" all ning perekonna taotluste rahuldamine tekitab "tõsiseid küsimusi õigluse ja õigluse kohta".
Vahetult enne kohtu kaitsemääruse aegumist pikendas Grillo seda kaheksa päeva võrra. Varsti pärast seda jõudsid Dolan ja haigla advokaadid järgmise kokkuleppeni: haigla annab Jahi üle Alameda maakonna koronerile, kes kuulutab ta surnuks. Siis lasub perekonnal selle eest täielik ja ainuvastutus.
3. jaanuaril 2014 andis koroner välja Jahi surmatunnistuse. Veergu "surma põhjus" kirjutas ta "uurimine pole lõpule viidud".
Kaks päeva hiljem sisenesid Jaha tuppa kaks evakuatsiooniteenistuse õde. Lastehaigla arst eraldas ta ventilaatorist ja õed haarasid ta kaasaskantava seadme külge ja panid talle kurgu. Nad sõidutasid teda märgistamata kiirabi juurde haigla tagaukse juurde. Sel päeval toimus mäng San Francisco nelikümmend ninerit ja Green Bay Packereid ning Dolan lootis, et see ajab haiglavälise ajakirjanike rahva tähelepanu eemale. Dolan ei öelnud kellelegi, kuhu Jahi - isegi mitte tema pere - kuhu läheb, kuna ta kartis, et haigla saab selle plaani teada ja nurjab selle.
Niila oli ainus pereliige, kes lubati GoFundMe kaudu kogutud vahenditega renditud lennukisse. Teda kohutas müra, mille tema tütar kaasaskantav respiraator tegi, nähtavasti uppudes lennuki mootorist välja. Alles pärast maandumist sai ta teada, et nad asuvad New Jerseys, ühes kahest osariigist - teine on New York - kus perekondadel on õigus nõustuda ajusurma väidetega, kui see on vastuolus nende usuliste veendumustega. Mõlemas osariigis olid õigeusu juutidele sõnastatud vastavad seadused, kellest mõned usuvad Talmudile viidates, et hinge olemasolu on eluga samaväärne.
Jahi lasti New Jersey New Brunswicki Püha Peetri ülikooli haiglasse, mida haldab Metacheni roomakatoliku piiskopkond. Nialla ütles, et tal "polnud plaani, eluaset - mitte midagi". Tal oli kaasas ainult üks kohver. "Kui tegemist on minu lapsega, muutun ma loomaks," rääkis ta mulle.
Lastehaigla värbas reportaažimeediaga tööle kriisi maineeksperdi Sam Singeri. "Õhkkond haiglas oli nagu piiramisrõngas," sõnas Singer. Kaks päeva pärast Jahi lahkumist andis Singer (keda nimetatakse "parimaks võimalikuks spetsialistiks") kohalikule ajalehele intervjuu: "Ma pole kunagi näinud sellist hoolimatut tõe eiramist." Pressikonverentsil ütles ta, et Dolan “lõi võltsingu. Väga kurb võlts. Et Jahi Makmat on mingil määral endiselt elus. See ei ole tõsi. Ta suri kõigi California seaduste järgi. Ja iga vaimne veendumuste süsteem tunneb seda ära."
Bioeetika spetsialistid olid perekonna otsuse suhtes sama hoolsad. New Yorgi ülikooli arstieetika osakonna asutaja ja riigi võib-olla kõige kuulsama bioeetiku asutaja Arthur Kaplan kirjutas ühes oma Newsday artiklis: "Selle hoidmine ventilaatori abil elus on keha rüvetamine." Intervjuus CNN-ile ütles ta, et "pole tõenäoline, et sellises olekus suudab naine kaua kesta." Vastates ajalehe USA Today küsimustele, ütles ta: "Noh, te ei saa surnukeha sööta" ja "see hakkab lagunema." Cornelli ülikooli meditsiinieetika professor Lawrence McCullough arvas, et ükski haigla ei tohiks Jahi vastu võtta. "Mida nad mõtlevad?" Ütles ta USA Tänavale. "Selle kõige jaoks on ainult üks sobiv kirjeldus: hullumeelsus."
Harvardi meditsiinikooli bioeetika keskuse direktor Robert Truog ütles, et on mures juhtumi meedias kajastamise pärast. "Ma arvan, et bioeetikakogukonna liikmed tundsid nii tugevat vajadust säilitada aju surma traditsiooniline arusaam, et nad tõesti peksid perekonda, mis pani mind kohutavalt tundma," rääkis ta mulle. Truog arvas, et perekonna otsuse sotsiaalset konteksti eiratakse. Aafrika ameeriklased paluvad valgetel inimestel kaks korda sagedamini oma elu võimalikult pikaks pikendamiseks, isegi pöördumatu kooma korral - arvatavasti hoolimatuse kartuse tõttu. Suur hulk teadusuuringuid on näidanud, et mustanahalised patsiendid saavad sõltumata kindlustusest või haridustasemest vähem tõenäolisi sobivaid ravimeid ja operatsioone kui valged.ja läbivad suurema tõenäosusega soovimatud meditsiinilised protseduurid, näiteks amputatsioonid. Truog ütles: "Ma saan aru, et kui arst ütleb, et armastatu on surnud, kuid ta ei näe surnud välja, võib tunduda, et teie nahavärvi tõttu keelatakse teile jällegi korralik hooldus."
Kuni 1960. aastateni oli südamepuudulikkus ainus võimalik surmapõhjus. Arvamus, et ajus saab surma diagnoosida, tekkis alles tänapäevaste ventilaatorite tulekuga, mida kasutati manipuleerimaks nn hapnikuraviga: seni, kuni hapnikku kandev veri jõudis südamesse, võis see peksmist jätkata. 1967. aastal kirjutas Harvardi meditsiinikooli tunnustatud bioeetik Henry Beecher ühele oma kolleegile: "Oleks väga soovitav, et Harvardi ülikool jõuaks vähemalt mingile järeldusele surma uue määratluse kohta." Kogu maailmas on kasvanud "koomahaigusega patsientide, keda toetavad ventilaatorid, arv ja mitmeid probleeme, millega tuleb tegeleda."
Beecher moodustas komisjoni, kuhu kuulusid kümme arsti, jurist, ajaloolane ja teoloog. Vähem kui kuue kuu jooksul koostasid nad aruande, mille nad avaldasid Ameerika Meditsiini Assotsiatsiooni Teatajas. Ainus artiklis esitatud tsitaat kuulus paavstile. Nad tegid ettepaneku, et surma tuleks pidada aju hävitamise pöördumatuteks protsessideks, tuues välja järgmised põhjused: kergendada perekondade ja haiglate koormust, mis pakuvad lootusetutele patsientidele mõttetuid hooldusi, ja nõustuda tõsiasjaga, et „vanad surma määratlemise kriteeriumid võivad viia erimeelsused siirdamiseks elundite kogumise osas”; eelneva viie aasta jooksul tegid arstid maailma esimese kõhunäärme, maksa, kopsu ja südame siirdamise. Aruande varasemas versioonis oli teine põhjus üksikasjalikumalt esitatud:"Lootusetu koomahaigetel on kudede ja elundite järele suur vajadus, et taastada nende inimeste tervis, keda on veel võimalik päästa." (Ettepanek lammutati pärast seda, kui Harvardi meditsiinikooli dekaan teatas ebaõnnestunud varjundist.)
Järgmise kaheteistkümne aasta jooksul muutis 27 riiki surma määratluse ümber, et see vastaks Harvardi komitee järeldustele. Igal aastal pikendati või päästeti tuhandeid inimelusid, kuna ajusurma saanud patsiendid - surmavorm, mille lõpuks võtsid kasutusele Suurbritannia, Kanada, Austraalia ja enamus Euroopa riike - said nüüd oma elundeid annetada teistele. Filosoof Peter Singer nimetas seda "kontseptsiooniks, mis on selle tagajärgedes nii ihaldusväärne, et sellest on võimatu loobuda, ja selle mõistuse nii raputavaks, et seda on peaaegu võimatu toetada". Uus surm oli "meditsiinilise tõsiasjana varjatud eetiline valik", kirjutas ta.
Juriidiline ebakindlus püsis endiselt - ühes piirkonnas elavaid inimesi võidakse teises piirkonnas surnuks kuulutada - ja 1981. aastal esitas presidendi eetikakomisjon ettepaneku surma ühtse määratluse ja teooria kohta. Tema raport, mille kiitis heaks Ameerika meditsiiniliit, ütles, et surm on hetk, mil keha lakkab toimimast tervikuna. Isegi kui elu säilitatakse üksikutes elundites ja rakkudes, ei saa inimest enam elusana pidada, sest sel juhul pole funktsioneerivad elundid midagi muud kui hävitamisele määratud kunstlikult toetatud alamsüsteem. "Tavaliselt lakkab süda peksmisest kahe kuni kümne päeva jooksul," seisis aruandes.
Komisjoni personali filosoof Daniel Wickler, Harvardi professor ja Maailma Terviseorganisatsiooni esimene ärieetik, rääkis mulle, et komisjoni surma teooriat toetasid tema viidatud teaduslikud tõendid. “Mulle tundus, et see oli selge vale, aga mis siis?” Ütles ta. "Sel ajal ei näinud ma ühtegi negatiivset hetke." Wickler ütles komisjonile, et loogilisem oleks öelda, et surm saabub suure aju, see tähendab teadvuse, mõtete ja tunnete keskpunkti - isikliku identiteedi saamiseks vajalike omaduste - toimimise lakkamise hetkel. Tema sõnastus "tapaks" rohkem patsiente, sealhulgas neid, kes suutsid iseseisvalt hingata.
Hoolimata Wickleri märkustest, koostas ta loengu kolmanda peatüki "Surma tähenduse mõistmine". "Nad panid mind raskesse olukorda ja tegid seda tööd pahauskselt," rääkis ta mulle. “Ma teadsin, et see kõik haises reetmise järgi, ja lõin paljude tundmatute väljanägemise ning asusin ebamääraste faktide poole, nii et keegi ei osanud öelda:“Hei, teie filosoof arvab, et see on jama.”Täpselt nii ma arvasin, aga selles, mida te kirjutasite. te ei näe kunagi midagi sellist."
Kui Jahi saabus New Jerseysse, polnud teda üle kolme nädala toidetud ja tema elundid hakkasid rikkeid tegema. Püha Peetri haigla laste intensiivraviosakonna juhataja märkis oma märkustes, et "aju taastumiseks pole lootust". Nialla ütles: "Mul polnud kogu olukorrast aimugi ja ma tõesti arvasin, et saan talle söötmistoru ja lasin tal trahheotoomia läbi teha, ta ärkab üles, tõuse üles ja kõik saab korda." Haigla kohvikus nägi ta teisi peresid enda kohta sosistamas.
Püha Peetri haigla kirurg varustas Jahi hingetoru ja söötmistoruga, mille kaudu tüdruku kehasse toitu ja vitamiine tarniti. Nialla, kes veetis kogu oma aja haiglas, sõbrunes mõne õega, kes rääkis, et trahheotoomiat läbi viinud kirurgi kiusasid kolleegid. "Nad küsisid, kas nad ütlesid:" Kas sa tegutsesid selle surnud tüdruku peal? " Ütles naine. (Haigla ei tulnud kõnedest juhtumist rääkimiseks; Jahi haigusloos kirjutas arst, et Püha Peetri haigla administratsioon nõustus teda ravima "ilma meditsiinitöötajate nõusolekuta."
Nialla ja Marvin veetsid öö haiglas kuulunud majas, kuni kolm kuud hiljem öeldi, et nad lepivad kokku ja teevad ruumi teistele peredele. Nad võtsid takso ja läksid motelli. Järgmised kolm kuud peatusid nad parima soodusnädalaga motellides. Kodudepoo personaliosakond helistas Niallale, et küsida, millal ta tagasi tuleb. "Ma ei tea," vastas naine. Lõpuks nad lõpetasid helistamise. Nialla, kellel oli oma kodu Oaklandil, ütles mulle: "Tundus, et mind löödi koduriigist välja."
Märtsiks hakkas Jaha seisund stabiliseeruma. Tema nahk muutus elastsemaks, jäsemed ja nägu olid vähem paistes ja rõhk stabiliseerus. Oma edusammude üle kirjutasid arstid lihtsalt: "status quo". Ükski rehabilitatsiooniasutus poleks teda patsiendina vastu võtnud, mistõttu ta jäi haigla intensiivraviosakonda ja tema ravi maksti Medicare programmi raames. Niila ütles, et hoolduskulud olid umbes 150 000 dollarit nädalas. 1991. aasta New Jersey surmaseaduse kohaselt ei saa kindlustusseltsid kindlustusest keelduda "isiklike usuliste veendumuste tõttu surma kuulutamise neuroloogiliste kriteeriumide kohaldamisel". Seaduse koostanud bioeetika komisjoni tegevdirektor Alan Weisbard ütles mulle: "Ma arvasin, et meie seisukoht peaks olema delikaatne, mitte tingimusteta."
Weisbard oli varem presidendikomisjoni õigusküsimuste osakonna juhataja asetäitja surmaküsimustes ning sarnaselt Wikleriga piinas tulemust. Ta ütles: „Arvan, et inimestel, kes on sügavalt ja kontseptuaalselt mõelnud ajusurmast, on kõrge intelligentsuse tase ja nad hindavad oma kognitiivseid võimeid eriti kõrgelt; nad usuvad, et võime mõelda, kavandada ja tegutseda on täisväärtusliku elu jaoks hädavajalik. Kuid on ka teine traditsioon. " Ajusurma kontseptsiooni on tagasi lükanud mõned põliselanikud, moslemid ja protestandid, aga ka ortodokssed juudid. Mõistesse suhtutakse Jaapanis ka skeptiliselt, osaliselt seetõttu, et puudub usaldus tervishoiuteenuste vastu. Jaapani esimene südamesiirdamine eskaleerus 1968. aastal riiklikuks skandaaliks - ebaselgekas doonor oli lootusetu ja kas retsipient (kes muide suri vahetult pärast siirdamist) vajas uut südant - ja pärast seda pole riik vastu võtnud täieõiguslikku seadust, mis võrdsustaks ajusurma inimese surmaga. Usuline juut Weisbard ei arva, et "vähemuste kogukondi tuleks sundida omaks võtma surma määratlust, mis rikub nende uskumussüsteeme ja tundeid".
Nialla jätkas mõtlemist vestlusele, mis tema ja laste vahel toimus aasta tagasi. Ta kiusas neid, öeldes: "Ma teen teie elu lõpuni teie äri." Kui poeg kiitis, et ta elab üle tema, naljatas naine, öeldes: "Ma saan ventilaatori." Jahi polnud seda sõna kunagi kuulnud ja küsis, mida see tähendab. "See on aparaat, mis hoiab inimest elus," selgitas Nila. Ta ütles mulle: "Ma ei unusta kunagi seda, kuidas teised lapsed naersid, ja Jahi ütles:" Noh, kui minuga midagi juhtub, siis veenduge, et ka minul oleks selline."
Püha Peetri haiglas külastas muusikaterapeut iga paari päeva tagant intensiivravi osakonda. Ta seisis Jahi voodi kõrval ja mängis harfil hällilaule ja rahustavaid lugusid. Nialla märkas, et Jaha tavaliselt kõrge pulss langes muusika mängimise ajal.
Nila ütleb, et ta teadis, et tütar oli elus. Ta hakkas arste paluma, et ta annaks talle võimaluse oma keha erinevaid osi sõtkuda. Ühel uuringul, mille Nila oma mobiiltelefoni salvestas, seisab ta Jahi haiglavoodis seda puudutamata. Jaha silmad on suletud ja voodi ülemine pool on üles tõstetud 45-kraadise nurga all. Et käed rusikaks ei klapiks, asetsevad nad rullitud rätikute peal. "Võtke käsi ära," ütleb Nila. Kaks sekundit hiljem tõstab Jahi parema randme. "Hästi! Nialla rõõmustab. - Kas saate oma kätt uuesti liigutada? Liigutage oma kätt, et me seda näeksime. Läheme tugevamaks. " Üheksa sekundit hiljem painutab Jahi käsivart, väänab randme ja tõstab sõrmed üles. Tema nägu on endiselt ilmetu ja liikumatu.
Teises videos ütleb Nialla: "Liiguta oma jalga." Jaha sinine tekk visatakse tagasi, paljastades tema jalad ja pahkluud. Viisteist sekundit hiljem vehkis ta varbaid. "Proovige rohkem," ütleb Nila. "Ma näen, et te liigutasite oma varbaid, kuid peate kogu oma jala liigutama." Kakskümmend kaks sekundit hiljem teeb Jahi seda. "Oi, ma olen teie üle nii uhke," ütleb Nialla, kummardudes tütre poole ja suudeldes teda põsele.
Seitse kuud pärast New Jerseysse kolimist hakkas Jaha menstruatsiooni tegema. Temaga koos istunud Sandra palus arstil anda Jahile soojenduspadi ja "Motrin" - kõik tema pere naised kannatasid tugevate krampide käes - ning märkida tüdruku haigusloos tema esimese menstruatsiooni fakt. Arst ütles Sandrale ja Niallale, et ta ei oska veritsuse täpset põhjust nimetada. Nialla ütles talle: “Viie päeva jooksul veritseb teismelise tüdruku tupe - mis see veel võiks olla? Kas on ka muid võimalusi? " Ja Sandra ütles, et nad mõlemad olid nii mures, et arst lõpuks lagunes ja saatis nad parki jalutama."
2014. aasta augusti lõpus lahkus Jahi Püha Peetri haiglast ajusurma diagnoosiga ja kolis kahe magamistoaga korterisse, mille Nila ja Marvin rentisid New Brunswicki lähedal tähelepanuta jäävas korterikompleksis. Nad magasid õhumadratsil, samal ajal kui Jordin istus diivanil, kes oli just kolinud New Jerseysse esimesse klassi õppima. Jaha käes oli kõige kergem tuba, suure aknaga vaatega parklasse. Medicaidi tasustatud õed töötasid ööpäevaringselt ööpäevaringselt kaheksa tundi päevas. Nialla aitas neil iga nelja tunni tagant tütre keha pöörata. Jahi üks sümpaatsemaid õdesid kleepis oma magamistoa seinale märkuse: “Rääkige temaga vahetuse ajal. Ta kuuleb sind tõesti! Rääkige selgelt, vaikselt ja aeglaselt. Keegi ei tea, kas ta saab kõnest arukuid hääl ise ja puudutus on olulised."
Varsti pärast pere kolimist ilmusid korterisse kaks detektiivi ja patrull. Franklini aleviku maakonna politsei detektiivibüroo on saanud majas oleva surnukeha kohta anonüümset teavet. Nialla tõi detektiivid Jaha tuppa ja näitas neile ventilaatorit. Kuritegevuse jälgi leidmata lahkusid politseisse politseinikud ja valveõde ehmusid ja lahkusid. Niallat süüdistati mitu kuud e-posti teel ja Facebookis laste väärkohtlemises ja tütre kasumi teenimises. Võõrad asutasid Change. org petitsiooni, milles palutakse New Jersey osariigil peatada maksumaksjale surnukeha eest raha maksmine; petitsioonis väideti, et Nialla ostis Michael Korsi rahakoti ja kalli veini ning süüdistus põhines ainult Instagrami fotodel. Nialla advokaat hr Dolan ütles mulle:"Nad näevad, et see pole midagi muud kui mustanahalist naist imev sotsiaalne ressurss."
Nialla päästeti Piiblit lugedes ja ta püüdis end lohutada mõttega, et Jumal oli talle selle kannatuse saatnud, sest ta oli piisavalt tugev, et seda taluda. Oma Facebooki lehel ristis ta ennast "tavaliseks tugevaks mustanahaliseks naiseks, kes ei taha kuulda jama!" Kuid ta ei suutnud jumaliku loogikaga täielikult nõustuda. "Ma tõesti ei tunne, et Jumalal oleks minu lapse jaoks täpselt selline plaan," jagas naine.
Kuu aega pärast Jahi vabastamist aitas uusi teadusuuringuid toetav neuroteaduste mõttekoda Rahvusvaheline Aju-uuringute Sihtasutus Jahi perekonnal maksta MRT eest New Jersey Rutgersi meditsiinikoolis. Kuuba kliinilise neurofüsioloogia seltsi president Calixto Machado lendas New Jerseysse tulemusi analüüsima. Ta on avaldanud üle kahesaja artikli psüühikahäirete teemal ja peab iga nelja aasta tagant sümpoosione, viies kokku ajusurma valdkonna juhtivaid teadlasi. Ta ütles järgmist: „Kõik rääkisid Jahist - Jahi, see, Jahi se, -, aga keegi ei teadnud neuroloogilist pilti“. Fakt, et Jahi oli hakanud menstruatsiooni - aju esiosa lähedal hüpotalamuse aktiveeritud protsess - pani teda mõistmaet tüdruku kehas pole kõik neuroloogilised funktsioonid peatunud.
Dolan oli haiglas Machado kõrval, kui ta jälgis kahte monitori, millel olid Jaha pea ja lülisamba ülaosa kujutised. Harvadel juhtudel, kui ajusurma saanud patsiendid läbivad mehaanilise ventilatsiooni, on neuroloogid teatanud nähtusest, mida nimetatakse "hingamisajuks", kui see vedeldub. Machado ütles, et kui Jahi esialgne diagnoos oli õige ja üheksa kuu jooksul ei olnud peaaju verevoolu, ei lootnud ta, et tema koljuõõnes on kude, ainult vedelikud ja juhuslikult paiknevad membraanid.
Piltidel märkas Machado, et Jahi ajutüvi oli praktiliselt kadunud. Aju paremat ja vasakut poolkera ühendavad närvikiud olid vaevu nähtavad. Kuid tema aju suured alad, mis aktiveerivad teadvuse, keele ja teadliku liikumise, olid struktuurilt puutumatud. Dolan hüüdis: "Tema aju on paigas!"
Samuti viis Machado läbi uuringud sümpaatilise ja parasümpaatilise närvisüsteemi koostoime mõõtmiseks - suhted, mis valitsevad erutuse ja puhkeseisundite vahel. Ta kasutas kolme katsetingimust, millest üks kandis nime "Ema räägib patsiendiga". Nialla seisis tütre kõrval, teda mitte puudutades. "Hei Jahi, ma olen siin," ütles ta. - Ma armastan sind. Kõik on teie üle nii uhked. " Machado märkis, et vastuseks ema häälele muutus Jahi pulss. "Aju surnud patsientidel seda ei saa olla," lõpetas ta.
Kolm päeva pärast skannimist esitas Dolan Machado raporti Alameda maakonna koroneri kabinetti ja palus tal tühistada Jaha surmatunnistus, et Niila saaks naasta Californiasse ja osutada tütrele vajalikku ravi. Koroner ja maakonna terviseosakond lükkasid taotluse tagasi. "Kõik Jahi Makmati surmaotsusega seotud kohtuotsuse tühistamise tähtajad on juba ammu aegunud," kirjutasid nende advokaadid.
Äsja UCLA meditsiinikeskuse neuroloogiaosakonna juhatajana pensionile läinud Alan Shevmon luges Machado juttu ja küsis, kas Jahi'l on isheemiline penumbra (termin, mille lõi esmakordselt Brasiilia neuroloog nimega Coimbra). Coimbra väitis, et sarnane seisund võib põhjustada ajusurma valesti diagnoosimist patsientidel, kelle aju verevool oli nii madal, et seda ei olnud tavauuringutega võimalik tuvastada. Kui veri voolab endiselt aju eri osadesse, ehkki aeglaselt, on teoreetiliselt võimalik teatud määral taastumist.
Shevmon diagnoosis umbes kakssada inimest ajusurma. See inimene on reserveeritud, ametlik ja täpne. Kui küsisin talt, mida ta arvab meedias tehtud avaldustest Jahi peatse surma kohta, mõtles ta ja ütles: "Ma ei pööra tähelepanu, las kõik jätkub nagu tavaliselt." Ta naeris - valjemini kui ma eeldasin - ega öelnud midagi enamat.
Kaks kuud pärast Machado katseid lendas Shevmon New Jerseysse, et Jahi külastada. Ta asetas tooli tema voodi kõrvale ja valvas märkmikuga relvastuses teda kuus tundi. Jahi ei vastanud tema sõrme liigutamise juhistele, kuid ekspert seda soovituslikku ei leidnud. Ta analüüsis Niila lindistatud videoid ja nägi, et Jahi oli minimaalses teadvusseisundis, milles patsiendid olid osaliselt või perioodiliselt iseendast ja oma keskkonnast teadlikud. Ta kirjutas, et tema seisundit "ei saa ümber lükata ega kinnitada, sest tõenäosus, et Jahi on uurimise ajal" reaktiivses "olekus, on väike."
Pärast Shevmoni lahkumist lasi Nialla veel palju videoid. Ta järgis spetsialisti juhiseid, et ärge filmimise ajal tütart puudutage ja hakake filmima väljaspool oma tuba. Lõpuks analüüsis Shevmon nelikümmend üheksa videot, mis sisaldasid 193 käsku ja 668 liigutust. Ta kirjutas, et liikumised toimuvad "varem kui õnnetuse korral võiks eeldada". Ta märkis, et liigutused "ei sarnane mingisuguse refleksiga" ja ühes videos näis Jahi demonstreervat keerulist keeleoskuse taset. "Mis sõrme nad näitavad," küsis Nialla, "kui nad kellegi peale vihastavad?" Kaks sekundit hiljem painutas Jahi oma vasakut keskmist sõrme. Siis ta painutas oma väikest sõrme. "Mitte see," ütles Nila. Neli sekundit hiljem vingerdas Jahi uuesti oma keskmist sõrme.
Dartmouthi neuroloog James Bernath, kes aitas välja töötada 1981. aasta presidendikomisjoni raporti aluseks olnud ajusurma teooria, ütles mulle, et Shevmon näitas talle mõnda videot. "Ma ei suuda endiselt oma mõtteid täielikult sõnastada," ütles ta. "Olen pärast Terry Schiavo juhtumit videote suhtes alati skeptiline." Tema pere postitas videoklippe, esitades neid tõendina oma teadvusest, kuid neid tehti redigeerimise teel ja jäeti mulje silmaliigutustest, ehkki tegelikult oli tüdruk pime. Bernat ütles: "Ma austan Alanit väga ja kui ta midagi räägib, siis kuulan kindlasti." Ta nimetas Shevmonit kõige intellektuaalselt ausamaks inimeseks, keda ta kunagi kohanud on.
Olles veel Harvardi kolledži stipendiaat, kuulas Shevmon oma ühiselamutoas Chopini kolme uut etuaadi nr 2 ja muusika viis ta sellisesse ekstaasi, et noormehel tekkis igavus: ta ei uskunud enam, et kõik teadlikud kogemused, eriti taju ilu võib olla "lihtne elektrofüsioloogiline kaasnev märk". Tundub, et muusika ületas "mateeria ruumilised piirangud". Endine ateist pöördus katoliikluse poole ja asus uurima Aristotelese ja Thomismi filosoofiat. Ta õppis 1971. aastal meditsiinikooli ja hiljem neuroloogia erialal, sest ta mõistis innukalt mõistuse ja aju suhet.
Järgmise viieteistkümne aasta jooksul uskus ja toetas ta ajusurma kontseptsiooni, kuid üheksakümnendate alguses hakkas see teda üha enam häirima. Niinimetatud Sokratese vestlustes kolleegidega mõistis ta, et vähesed arstid oskavad enesekindlalt sõnastada, miks peetakse ühe oreli hävitamist surma sünonüümiks. Tavaliselt kutsusid nad selliseid patsiente, kes elavad endiselt bioloogiliste organismidena, kaotades võimed, mis tegid nad inimeseks. Ta arvas, et selline sõnastus tuletab liiga meelde vaimse surma ideed, mille natsid võtsid vastu pärast 1920. aastal populaarse meditsiinilise ja juriidilise teksti avaldamist pealkirjaga "Luba hävitada eluväärtuslik elu".
1992. aastal küsiti Shevmonilt nõu seoses neljateistaastase poisiga, kes kuulutati surnuks pärast liikuva auto kapotilt kukkumist. Poisi perekond oli usuline ja nõudis, et ta jääks mehaanilise ventilatsiooni juurde. Arstid, olles kindlad, et lapse süda varsti ebaõnnestub, nõustusid vanemate taotlusega. Ta elas 63 päeva ja jõudis puberteedieasse. “See juhtum vaidlustas kõik, mida teadsin ajusurma somaatiliste surmade universaalsusest ja vältimatusest,” kirjutas Shevmon hiljem. "See pani mind kõik ümber mõtlema."
Shevmon alustas sarnaste juhtumite uurimist ja leidis 175 inimest, kellest paljud olid lapsed või noorukid, kes elasid mitu kuud või isegi aastaid pärast seda, kui nad kuulutati seaduslikult surnuks. Kõige kauem elas poiss, kelle surm kuulutati välja pärast meningiidi nakatumist nelja-aastaselt. Tema süda peksis veel kakskümmend aastat, mille jooksul ta kasvas ja toibus väiksematest haavadest ja nakkustest, isegi aju äratuntava puudumise korral ja väljaspool seda oli lubjastunud. 1997. aastal avaldas Shevmon oma eelnevaid seisukohti artiklis "Aju surmast taastumine: vabandus neuroloogi ees". Ta tunnistas, et neid, kes ei nõustu ajusurma kontseptsiooniga, peetakse üldiselt lihtrahvaks, usufanaatikuteks või fanaatikuteks inimelu kaitsmisel. "Ning teatas, et liitub nende ridadega.
Shevmoni uurimused selle kohta, mida ta nimetab pärast ajusurma "krooniliseks ellujäämiseks", ajendasid uut presidendi bioeetikanõukogu surma uuesti määratlema 2008. aastal. Volikogu aruandes mainiti Shevmoni uurimistööd 38 korda. Ehkki ta vallandas lõpuks ajusurma põhjenduse, loobus ta 1981. aasta presidendikomisjoni esitatud bioloogilisest ja filosoofilisest põhjendusest, mille kohaselt on toimiv aju vajalik keha toimimiseks "ühena". Teise võimalusena öeldakse raportis, et aju hävitamine on samaväärne surmaga, kuna see tähendab, et inimene ei saa enam "suhelda välismaailmaga", mida keha teeb ja see eristab seda elutust ainest.
Aruandele lisatud isiklikus märkuses avaldas nõukogu esimees Edmund Pellegrino kahetsust empiirilise täpsuse puudumise üle. Ta kirjutas, et surmapiiride sõnastamise katsed "lõppevad ebaloogiliste mõttekäikudega - surma määratlemine elu ja elu vaatepunktist surma mõistes ilma tõelise" määratluse "ta."
Aastal 2015, pärast Nialla maksudeklaratsiooni esitamist, helistas tema raamatupidaja, et siseturude talitus lükkas dokumendi tagasi ühe loetletud "ülalpeetava" surma tõttu. "Ma arvasin, et jumal, kuidas ma saan sellele kutile selgitada, et ta on föderaalsel tasandil surnud, kuid osariigi tasandil ta on elus," sõnas ta. Ta otsustas maksuhalduritega mitte segi ajada, sest oli kindel, et kaotab. "Asi pole rahas, vaid põhimõttes," ütles ta mulle.
Nialla müüs oma kodu Oaklandis, et tasuda üür New Jerseys. Vaevalt lahkus ta korterist, tarbis süütunnet Jahi veenmiseks tema mandlid eemaldama ja tal diagnoositi depressioon. “Vaatasin varem antidepressantide reklaame, kus inimesed vaatasid aknast välja ja ütlesid, et nad ei saa õue minna, ja arvasin, et see on naljakas. Kes ei saa väljas käia? Kes ei saa voodist välja? Kust ma pärit olen, on kõigil toimetulekuoskused: inimesed õpivad kohanema, isegi vaesuse või probleemide korral. Kuid nüüd olen olukorras, milles ma ei suuda kohaneda."
Nialla esitas 2015. aasta kevadel Oaklandi lastehaigla vastu seadusevastase hagi, nõudes Jaha valu, kannatuste ja ravikulude hüvitamist. Haigla väitis, et surnu surnukehadel puudub õiguslik seisund. "Hagejad takistavad Jahi kehal läbi viia loomulikke postuumsed protseduure," kirjutasid haigla advokaadid. "Tervishoiuteenuse osutajate panemine surnud isiku tarbetu meditsiinilise sekkumise kulude eest vastutavaks on valitsuse poliitika rikkumine."
Dolan esitas videolindid Jahast ja teda uurinud kolme New Jersey ja Shevmoni arsti Machado avaldustest, kes järeldasid, et Jaha seisund vastas diagnoosimise ajal ajusurma kaasnevatele sümptomitele, kuid mitte kunagi enam. Ta kirjutas: "Aja jooksul saavutas naise aju võime genereerida elektrilist aktiivsust, paralleelselt võimega käskudele reageerida." Ta kirjeldas teda kui "eriti puudega, kuid elavat teismelist tüdrukut".
Haigla on palganud oma tervisekontrolli läbiviijad. 2011. aastal laste ajusurma käsitleva käsiraamatu kirjutanud Thomas Nakagawa väitis, et aju surmasaamise ainsad üldtunnustatud kriteeriumid olid toodud ülaltoodud juhistes. MRI, pulsisageduse analüüs, liikumiste videosalvestus ja menstruatsiooni tõendid ei vastanud neile kriteeriumidele. Irvine'i California ülikooli pediaatriaprofessor Sanford Schneider nimetas Jahi "laipiks" ja ütles kohtule, et ta "ei suuda reageerida verbaalsetele käskudele, kuna puudub aju mehhanism helide äratundmiseks", avastus, mis põhineb Jahi ajulainete aktiivsuse uurimisel vastuseks erinevatele müra. Schneider kirjutas: "Pole absoluutselt meditsiinilist põhjust arvata, et Jahi Makmat on taastunud või taastub kunagi surmast."
Möödunud suvel otsustas Alameda maakonna ülemkohtu kohtunik, et „on vastuoluline küsimus, kas Jahi vastab praegu surnud inimese juriidilisele määratlusele. Kohtuprotsessil, mis eeldatavalt kestab kuu, otsustab tüdruku saatuse žürii.
Mitchell Hamlini ülikooli õigusteaduskonna bioeetik Thaddeus Pope nimetab juhtumit "Jahi Makmati varjuefektiks": perekondade arvu suurenemine, kellest paljud kuuluvad etnilistesse või rassilistesse vähemustesse, astub seadusjärgseid samme, et haiglad ei eraldaks oma lähedasi ventilaatoritest. Torontos uimasti üledoosi tõttu surnuks tunnistatud noore musta ema Takishi McKitty pere väitis, et naine ei saanud surra, kuna tal oli endiselt menstruatsioon. Eelmise aasta sügisel toimunud kohtuistungil ütles tema arst, et ta teadis tupeverejooksust, kuid "keegi ei tea, kas see oli menstruatsioon".
Sarnane arutelu algas 2015. aastal, kui Etioopia kolledži üliõpilasel Aiden Hailu diagnoositi Nevada haiglas pärast kõhuvalu ekspluateerivat operatsiooni ajusurm. Ringkonnakohus lükkas tagasi isa taotluse hoida oma tütart ventilaatoril, kuid riigi ülemkohus tühistas madalama astme kohtu otsuse, otsustades, et rutiinsete ajusurma testide piisavuse kindlakstegemiseks on vaja ekspertiise. (Kuulamist ei toimunud, kuna Haylu süda lakkas peksmast.)
Paavst ütles mulle, et "iga lisatund, mis läheb ühte neist surnud patsientidest, võtab tund aega hooldust kellegi teise käest". Samuti on mures, et see meedia tähelepanu sageli pälvinud poleemika paneb inimesi muutma oma meelt elundidoonorluse osas - selline praktika sõltub sotsiaalselt usaldusest patsiendi surma ees enne elutähtsate elundite kogumist. Kui väljendasin muret, et minu artikkel võib seda probleemi põlistada, märkis ta, et kahju pole nii suur. Siis muutis ta meelt ja ütles: "saladus on juba ilmnenud."
Niila advokaat Dolan, kes on registreeritud elundidoonor, ütles mulle, et ta seisab pidevalt Jaha kaitsmise praktiliste tagajärgedega. "Osa minust arvab, et see võib elundidoonorluse lõpetada," ütles ta. Kui ta võtab vastu kõnesid sarnastes olukordades olevatelt peredelt, räägib ta Nialla loo ja ei soovita tema eeskuju järgida.
Harvardi bioeetika keskuse direktor Truog ütles, et ajusurma käsitlevas akadeemilises ettekandes kirjeldas ta nähtust kunagi tõsise elundikahjustuse, mitte selle surmana. Publikust siirdatud arst pöördus tema poole: „Teil peaks olema häbi. See, mida teete, on ebamoraalne: külvata inimeste mõtetes kahtlusi harjumuse osas, mis päästab lugematuid elusid. Truog ütles mulle: “Ma mõtlesin selle üle pikka aega. Üldsuse usalduse säilitamiseks teadusringkondade vastu arvan, et meditsiinitöötajatest on pikas perspektiivis alati kasu, kui räägime oma teadmistest ausalt ja tõepäraselt.”
Ta jätkas: “Ma ei pea nende inimeste elundite kogumist moraalselt vääraks, ehkki pole teaduslikku alust arvata, et nad on tõepoolest surnud. Ma pean seda vooruslikuks teoks ja me peame sellele kaasa aitama. Tegutseme õiglaselt, ehkki ebaõiglastel põhjustel."
Ehkki Jahi esindab elu määratlemist erineval viisil, pole tema perekond kindel, kas nad jätkavad teda ventilaatori hoidmisel, kui ta sobib endiselt ajusurma kliinilise pildiga. Sandra ütles, et enne Rutgers Jahis tehtud MRT-uuringut ütles ta endale: “Kui tema aju pöördub tarretisse, peame sellega leppima. Inimesed ei peaks niimoodi elama. Kui inimene suri, siis ta suri."
Jahi pere usub, et ta on võimeline laiemaks mõtteks, kui ta suudab väljendada, mida Shevmon ka arvestas. "Arvestades tõendusmaterjali aeg-ajalt reageerimise kohta," kirjutas ta kohtule esitatud avalduses, "peaksime olema rohkem kui kunagi varem valmis reageerima tema sisemisele meeleseisundile mittereageerimise perioodidel, selle asemel, et seda automaatselt samastada teadvuseta." Hiljutised edusammud neuropiltide kujundamisel on pannud mõned arstid kaaluma tõenäosust, et märkimisväärne osa vegetatiivsetest patsientidest - need, kellel puudub selge teadlikkus ümbritsevast maailmast ja ei tee sihipäraseid liikumisi - on valesti diagnoositud; perioodiliselt suudavad nad teataval määral suhelda teadvusega ja võimega.
Nialla ütles, et ta küsib Jahilt peaaegu iga päev: “Kas sa arvad, et ma teen õigesti? Kas soovite elada? Kas sa kannatad? " Ta ütles: „Ma tean, et kõik muutub - inimesed muutuvad. Kui Jahi on alla andnud ja ei taha enam siin olla, võtan tema tahtmise vastu. " Ta ütles, et Jahi vastab oma küsimustele kas pigistades kätt või surudes nimetissõrme vastu ema pöialt - see on jah signaal, mida Neila õpetas. "Seda nähes," jagas ta, "mõtlen: kes ma olen, et mitte elada? Ma tahan surra väga sageli. Kuid siis vaatan teda ja näen, kuidas ta annab endast parima."
Eelmise aasta detsembris käisin Nialla korteris ja ta ütles, et on optimistlikum. Ta oli kindlam, et kohtud lubavad tal Jahi koju Aucklandi tagasi saata, ehkki kohtuprotsessi polnud veel kavandatud. Ta küsis hiljuti Jahi käest, kui kaua ta arvas, et see kõik jätkub. Kuus kuud? Aasta? Poolteist aastat? Jahi pigistas kätt pärast kolmandat küsimust, millele Nialla vastusena vastas. "Ma mõtlen pidevalt sellele, missugust suurejoonelist pidu ma pean oma tütre kojujõudmise tähistamiseks," rääkis Nila. "Ma tean, et minu kodulinna inimesed armastavad meid väga-väga."
"Tere tüdruk, kas sa magad või mitte?" Küsis Nialla Jahi, kui me tema tuppa sisenesime. Jahi kandis roosasid pidžaamasid ja tema nägu oli puhas ja sile, kuid ülespuhutud - see on steroidide kõrvaltoime, mida ta võtab vererõhu tõstmiseks. Ta silmad olid suletud. "Kas sa magad? Ma tahan teada,”sõnas Nila. Ta tõstis Jahi käe ja võttis selle mõlemasse peopessa. Jaha teine käsi oli beebinuku kõhul. Tema juuksed olid punutud peenikestesse punutistesse. Tema jalge all oli Stacey, õde, kes oli Jahi eest hoolitsenud juba viimast aastat. Ta oli terve hommiku enda jaoks Sherlock Holmesist lugenud.
Nialla rääkis, kui palju ta hindas oma ema, kes helistas kolm korda päevas Jahile, laulis talle, luges palveid, andis edasi perekonnajutte ja rääkis oma armastatud Golden State Warriorsi meeskonnast. Stacey segas teda, öeldes: "Ta liigutab oma käe üle nuku."
Jaha indeks ja keskmised sõrmed liikusid umbes poole tolli kaugusel nuku kõhust rinnale. "Tore," ütles Stacey. - Hästi tehtud, Jahi!"
"Kas saate oma nimetissõrme beebinukule panna?" Küsis Nialla. Jaha sõrmed, mille Nila oli roosa küünelakiga maalinud, ei liikunud. "See on teie laps, mis tähendab minu pojapoega," ütles Nila nukule osutades ja naerdes. Jaha pöial tõmbus. “Mitte pöial, vaid nimetissõrm,” palus Nialla. "Ma tean, et saate." Mõne sekundi pärast liikus Jaha keskmine sõrm. Ta tõstis seda pisut ja pani siis tagasi. “See selleks,” ütles Nila. - Tänan ".
Harvardi filosoof Daniel Wickler ütles mulle, et Jahi pere võib kannatada perekondliku hulluse all, mis on haruldane haigus, mille korral kõik pereliikmed jagavad pettekujutlusi. See on mõttekas ühetaolise reaktsioonina lapse surmale: kes ei leiaks lohutust fantaasiast, et temas elab veel energiat? Ma isegi muretsesin, et ma ise võin oma žestidesse asjatut tähendust lisada. Tõendite kaalukust arvestades tundus see siiski ebatõenäoline. Ka Jahi arstid ja õed uskusid seda. Nialla mobiiltelefonilintidel, mis dokumenteerivad tema tütre neli viimast aastat, võite kuulda mitmete erinevate õdede hääli, kes õnnitlevad Jahit, et ta leidis jõudu oma jala või varba liigutamiseks.
Ka Jahi noorem õde Jordin on veendunud, et tüdruk on elus. Tuhm, kõhnunud teksadesse ja Day-Glo kõrgete tossudega riietunud tüdruk sisenes õe tuppa. Oaklandis jagasid tema ja Jahi magamistuba ning nüüd lamas ta end kõrval, leppides mõnikord huuleläikega või hõõrudes jalgu kreemiga. Koolis oli Jordin kontrollimatu ja Sandra muretses, et tema halb käitumine oli tingitud üksindustundest perega. Kunagi, kui Jordin oli armukade ema armastuse vastu oma õe vastu, ütles Nialla: "Kas sa arvad, et su õde teeks seda sinu heaks?" Jordin noogutas. "Seetõttu teeme tema heaks kõik," rääkis Nila.
Jordin sai teada, et kui ta soovib oma õe toas kellegagi vestelda, peab ta seisma emaga samal pool voodit. "Jahi ei meeldi, kui inimesed temast räägivad," ütles Nialla. "See teeb tema südamelööke kiiremaks." Jahi läheb närvi ja ärritub, kui teised käituvad nagu teda poleks seal. “Ta kuulab kõiki vestlusi - tal pole muud valikut. Vean kihla, et ta võib saladusi paljastada. " Ta silitas Jahi juukseid. “Kas sa tunned seda tunnet, kui istud paigal ja mõtled millelegi, kas suudad ette kujutada, et asud hoopis teises kohas? Ma ütlen alati: "Jahi, ühel päeval räägid sa mulle kõik, mida tead, ja kõikidest kohtadest, mida oled külastanud."
Rachel Aviv sai The New Yorkeri personalikirjutajaks 2013. aastal. Ta on muu hulgas kirjutanud kriminaalõiguse, psühhiaatria, hariduse, hooldusravi ja kodutuse teemadel. Ta on õpetanud ka kursusi Columbia ülikooli meditsiinikeskuses, New Yorgi City College'is ja Mount Sinai meditsiinikoolis.
