Harvaesineva päriliku haiguse tõttu on päikesevalgus muutunud Briti Kingstoni mäestiku linna elanikule surmavaks. Sellest teatab Daily Mirror. 18 kuu vanuselt diagnoositi Joshua Barnfatheril pigmendi kseroderma - mutatsioon, mis suurendab tundlikkust ultraviolettkiirguse suhtes. See lülitab välja mehhanismi, mis parandab ultraviolettvalguse poolt kahjustatud DNA molekule. Selle tagajärjel koguneb kahjustus ja viib lõpuks vähini. Suurbritannias on kserodermaga inimesi umbes sada.
Joshua Barnfather.
Lapsest saati pidi Barnfather vältima päikesevalgust. Ta üritas tänavale mitte ilmuda, kattis naha ultraviolettkiirguse eest alati täielikult ja kandis näol kaitsemaski. Sellest hoolimata diagnoositi tal 30. eluaastaks mitu korda suhteliselt kahjutud nahavähi vormid. 2017. aastal diagnoositi Barnfatheril angiosarkoom - ohtlik pahaloomuline kasvaja, mis mõjutab veresoonte sisepinna rakke. Aidanud pole ei operatsioon, keemiaravi ja kiiritusravi ega uued ravimid, mis pole kliinilisi uuringuid veel läbinud.
Viimane lootus on kallis ravim immunoteraapiaks. Üheaastane ravikuur maksab sada tuhat naela (8,5 miljonit rubla). Barnfather on välja kuulutanud ühisrahastamise teenuse JustGiving rahakogumiskampaania. Rohkem kui tuhat inimest saatis talle annetusi ja aitas koguda umbes kaks kolmandikku vajalikust summast, mille järel mees alustas immunoteraapiat.
