Haruldase haiguse all kannatav Inglise linna Worcesteri elanik võib hooletult pead pöörates surra. Daily Mirror kirjutab sellest. 33-aastaselt Rachel Pighills (Rachel Pighills) avastas esimese ja teise kaelalüli vahel asuva keskmise atlantoaaksiaalse liigese ebastabiilsuse. Pead pöörates toimub atlanto-kuklaluu ristmiku nihestus, mis ühendab kuklaluu esimese kaelalüliga. Iga hooletu liikumise tagajärjeks võib olla sisemine pea maharaiumine - kolju täielik eraldamine selgroost.
"Ma elan pidevas halvatuse ja surmahirmus," ütleb naine. - Seda tunnet on raske kirjeldada. Tundub, et ma ei saa absoluutselt mitte midagi teha. Iga päev käin mitu tundi tööl, siis tulen tagasi ja laman horisontaalselt diivanil. Mitte midagi rohkemat". Kaelarihm aitab küll piirata pea liikuvust, kuid seda ei tohiks kanda kauem kui neli tundi päevas - muidu hakkavad kaelalihased nõrgenema, mis on tema olukorras veelgi ohtlikum.
Tema terviseprobleemid algasid kaks aastat tagasi, kui Rachel hakkas võtma immuunsüsteemi reguleerivaid ravimeid. Järgmise kahe kuu jooksul sattus ta tugeva oksendamise tõttu haiglasse kolm korda ja kaotas kuue nädalaga 13 kilogrammi. Kuigi naine loobus ravimist peaaegu kohe, ei kadunud sümptomid. Varsti diagnoositi tal Addisoni tõbi, mille korral neerupealised ei tooda piisavalt hormoone.
"Tundsin end kogu aeg väsinuna ja võisin iga hetk magama jääda," meenutab naine. "2018. aasta augustis kolisime mu tööle ja koolile, kus mu tütar õpib, lähemale, et me ei peaks nii kaugele reisima." Kolimise ajal põrutas naine pea vastu laeventilaatorit, misjärel tema seisund halvenes märgatavalt. "Mu pea pöördus veelgi," ütleb ta. - Tundus, et see muutus liiga raskeks ja kael ei pidanud seda vastu. Tööl toetasin teda kätega. Kaal tundus tohutu, mul nappis jõudu."
2019. aasta mais diagnoositi Rachelil Arnold-Chiari väärareng - seisund, mille korral aju alaosa laskub kolju põhjas olevasse avausse, mille kaudu seljaaju läbib. Juunis leiti, et tal on platübasia - mulje kuklaluu alusest ja clivusest tagumises koljuossa ja seejärel - keskmise atlantoaaksiaalse liigese ebastabiilsus.
Naise sõnul on see patoloogia nii haruldane, et maailmas on ainult kolm spetsialisti, kes teavad, kuidas seda ravida. Operatsiooniks Barcelonas, kus üks neist töötab, vajab ta 135 tuhat naela (10,4 miljonit rubla), mille ta loodab koguda GoFundMe ühisrahastusteenusel.
