"Inimesed vaatavad mind kui tulnukat," ütleb Dhanya Ravi, kes on Indias hüüdnimega "klaasist tüdruk", kuna tema luud on nii habras, et ta on neid juba 300 korda murdnud, isegi lihtsalt välja ronides. voodist välja.
Dhania Ravil on haruldane haigus nimega osteogenesis imperfecta, mida iseloomustab suurenenud luude haprus.
Osteogeneesi imperfectaga inimestel on kas kollageeni ebapiisav kogus või selle kvaliteet ei vasta normile. Kuna kollageen on luu struktuuris oluline valk, põhjustab see seisund nõrku või rabedaid luid. Enamasti on haigus päritud vanematelt, kuid võimalik on ka individuaalne spontaanne mutatsioon.
27-aastane Dhania diagnoositi siis, kui ta oli vaid 2-kuune. Sellest ajast alates on haruldane kuu maksnud talle vähemalt ühe luumurru. Neiu nimetab oma elu "pikaks valusaks teekonnaks".
Iga kord, kui murdan luu, üritan end tagasi hoida, et mitte enam oma ema kurvastada. Ma lihtsalt leban seal ja ootan, kuni valu möödub. Kohutav on näha, kuidas mu ema istub minu kõrval ja nutab, sest ta on minu pärast väga mures ja minu haigus teeb talle südamele valu.
Dhaniya kasvas üles peaaegu ilma ratastoolist välja astumata. Tema sõnul oli väga valus vaadata teisi tänaval jooksvaid lapsi, kuid ta ei saa seda teha ja saab ainult akna ääres istuda ja neid vaadata.
Reklaamvideo:
- See on nii raske. Alati, kui üritan liikuda, murran luu. Saan hommikul kergesti oma voodist välja murda.
Lapsena polnud mul sõpru, sest ma ei saanud käia, joosta, puude otsa ronida. Selle asemel mängisin PlayStationis koos vennaga. Mulle meeldis mängida ka Barbie nukuga, ta oli minu kangelanna.
Isegi praegu tunnen end mõnikord üksildasena, sest inimesed vaatavad mind kui tulnukat, aga ma õppisin sellega toime tulema, kasutan WhatsAppi ja lähen puhkama oma sõprade ja emaga. Sain hiljuti uue liikuvama ratastooli. Ma nimetan seda oma BMW-ks.
Dhania tõbi avastati juhuslikult. Kui tüdruk oli 2-kuune, hakkas ta valjusti nutma. Vanemad viisid ta haiglasse ja leidsid puusaluu murd. Edasine vaatlus võimaldas arstidel varsti diagnoosida osteogenesis imperfecta.
Dhania jäi pikka aega regulaarse meditsiinilise järelevalve alla ja oli õnnelik, et arstid lubasid tal elada tema jaoks võimalikult tavapäraselt, "koheldes teda kui printsessi".
Dhaniya tahtis isegi hariduse omandada ja kooli lõpetada, kuid teda ei võetud haiguse tõttu vastu ja siis asus naine-naaber vabatahtlikult teda kodus õpetama.
- Ta on väärt 10 õpetajat. Ta tuli igal hommikul minu koju ja õpetas mind 9 aastat. Ja ta tegi seda kõike tasuta, nõudmata minu vanematelt raha. Ja ta õpetas mulle ka seda, et peate alati teisi aitama, kui see on teie võimaluste piires.
Seetõttu, kui Dhaniya sai 19-aastaselt teada, et üks sarnase diagnoosiga kutt vajab jalaoperatsiooniks raha, tegi naine otsuse ja kogus heategijate abiga tema jaoks vajaliku summa. Seejärel liitus ta ORDI ja Amrithavarshini heategevusorganisatsioonidega, mis aitavad osteogenesis imperfecta'ga inimesi.
Nüüd esineb Dhaniya erinevates populaarsetes teleprogrammides ja saadetes, rääkides oma haigusest ja inimeste valgustamisest. Vaatamata oma kohutavale diagnoosile on ta endiselt väga positiivne inimene.
