Mida saavad vanemad tunda, kui nende tütred on juba 9- ja 14-aastased ning koos mahub ema hõlpsasti, sest nende kogukaal on 19 kilogrammi ja kahe inimese pikkus 152 cm?
Õed Lola ja Claire, kes sündisid ameeriklaste perre Gwen ja Scott Hartley, on oma eakaaslastest väga erinevad. Mõlemad tüdrukud sündisid harvaesineva mikrotsefaalia haigusega (esineb keskmiselt ühel juhul 6-8 tuhande sündi kohta), mida iseloomustab kolju ja aju suuruse oluline vähenemine, samuti vaimne kahjustus.
Lola ja Claire'i puhul kaasneb haigusega veel kääbus, mis paneb nad imikute moodi välja nägema. Tüdrukud ei oska rääkida ega kõndida, mõlemad kannatavad mitte ainult halva nägemise, vaid ka igapäevaste epilepsiahoogude all.
Kui tüdrukutest vanim sündis, ütlesid arstid vanematele, et ta ei taha üheaastaseks saada, ja nad otsustasid hinnata tema elusoleku iga hetke. Hartley pere otsustas lapse elus hoidmiseks teha kõik võimaliku. Ja Claire, vaidlustades arstid, vastas vanemlikele hoolitsustele - ta on juba ületanud oma 14. sünnipäeva piiri.
Vaatamata arenguhäiretele pakuvad mõlemad tüdrukud vanemate sõnul perele suurt rõõmu. Pealegi unustavad ümberkaudsed inimesed oma väikese vanuse tõttu oma tegeliku vanuse (üks on peaaegu 15 ja teine kümnes): Claire on umbes 90 cm pikk ja kaalub vaid 10 kg ning Lola pikkus ja kaal on vastavalt 61 cm ja 5 kg.
Mõned inimesed reageerivad tüdrukute tegeliku vanuse väljaselgitamisel sobimatult, küsides vanuse kohta grimassi nägu. On neid, kes tahavad õdesid kinni hoida, öeldes midagi sellist: „Milline rõõm! Mõlemad sobivad minu kätte!”.
Reklaamvideo:
On ka neid, kes räägivad toimuva religioosse tähenduse kasuks, justkui oleksid õed sündinud pühakute või isegi inglitena.
Kuid tegelikult on mõlemad tüdrukud sarnased eakaaslastega - mõlemad armastavad räppmuusikat, mõlemad naudivad televiisori vaatamist ja kummalgi on oma iseloom. Claire on rahulik, eelistab oma tuju jälgida; Lola on kapriisne ja nõuab, et teda pidevalt kätel kantaks
Hartley rasedusajalugu ei rääkinud millestki, mis muret tekitaks. Alles pärast nüüd peaaegu 15-aastaseks saanud Claire'i sündi avastati, et tüdrukul on pea ja keha väga väikesed mõõtmed. Kolme kuu vanuselt diagnoositi tal mikrotsefaalia.
Oma õudusele avastas paar, et tüdruk mitte ainult ei võtnud kaalus juurde, vaid keeldus ka söömast. Ema jaoks oli tohutu šokk, kui ta nägi oma last ja tundis end abituna, jälgides, kuidas toit pärast iga sööta tagasi tuleb.
Õed vanemate ja vennaga
Arstide sõnul on võimalus, et tüdruk ei ela isegi aasta ega saa surra kopsupõletikku. Ehkki mõned sarnase diagnoosiga inimesed elavad 40-ni, on õppinud rääkima ja kõndima, kuid Claire'i juhtumi korral soovitati Hartley perekonnal valmistuda halvimaks.
- Meile öeldi, et kui me hakkame tütre jaoks ravimeid valima ja leiame õige kombinatsiooni, siis saame temaga vähemalt aasta jääda. Selle asemel otsustasime ta koju viia, toita tervislikku toitu (puuviljad, köögiviljad, liha, munad, kitsepiim ja toidulisandid) ning vaadata, mis juhtub.
Oli tunne, et laenasime elult raha, oodates pidevalt, et see haigestub. Ja samal ajal tajusime teda iga päev kingitusena. - meenutab Gwen Hartley.
Väga kiiresti lõpetas Claire'i keha toidu tagasilükkamise, tüdruk hakkas kaalus juurde võtma ja hakkas tugevamaks muutuma. Siis tabas ta seitsme kuu vanuselt külmetust, mis põhjustas intensiivset ootamist - Gwen otsustas, et see on lõpu algus. Kuid tüdruk paranes ja elevus vaibus.
Claire'i esimest sünnipäeva tähistati suure rõõmuga paljude külaliste juuresolekul - see sündmus tähistas olulist verstaposti perekonna ajaloos. Nad lihtsalt ei lootnud õnnestumisele, kuid see juhtus!
Kui Claire oli 4-aastane, rasestus Hartley uuesti, nüüd Lola. Emakasisene uuring näitas, et Lolal oli tema 26-nädalases emakasiseses vanuses pea suurus 5 nädalat normist madalam ja kui rasedust ei katkestata, sünnib tüdruk sama diagnoosiga nagu tema vanem õde. Gwen Hartley keeldus loodet käsutamast.
- Lõime tema jaoks lihtsalt samad tingimused nagu Claire'i jaoks ja temaga on nüüd kõik korras.
Mõlemad tüdrukud ei saa kõndida, rääkida ega ennast teenida ega saa isegi mängida. Muu hulgas on neil igapäevased krambid, ehkki need pole valusad ega hingata ohtlikud.
Arstid ei tea, kas õed kunagi õpivad rääkima ja kõndima, kuid Gwen märkas kord tema rõõmuks Claire'i katset prillid minema lükata. Iga arengu suunas liikumine on järjekordne väike võit.
Vanemad leidsid võimaluse oma tütardega suhelda, kasutades selleks luminestseeruvaid mänguasju - nii hakkasid nad tundma iga tüdruku iseloomuomadusi.
- Nad teevad helisid, suhtlevad meiega silmade läbi ja me näeme, et nad mõistavad meid. Ennekõike naeratavad, naeravad ja tunnevad inimesi ära. Mis kõige tähtsam - nad teavad, kes me oleme.
Tütred on nagu eakaaslased - neile meeldib gangsta räpp, 'rütm ja bluus', popmuusika ja Eminem. Näiteks reageerib Claire räppimisele naeratuse ja pulsisageduse muutusega. Samal ajal näitavad nii Claire kui ka Lola lastelaule ja rütme kuulates oma näoilmetega, et kumbki neist pole huvitatud.
Arsti vastuvõtule
Lisaks muusikale on tüdrukud osutunud selgeteks spordifännideks tänu vanemale vennale Calile, kes on nüüd 17-aastane. Viimane on ema sõnul väga uhke, et tal on õed ja ei kahetse nende arengu pärast kunagi.
Kui Gwen Lolaga rasedaks jäi ja keegi ei saanud kindel olla, et loodetav laps ellu jääb, nentis Cal: “Minu jaoks on kõige tähtsam, et saan teada, kes ta on. Isegi kui mitte kaua.
Selline hell suhtumine tüdrukutesse ei piirdu perekonnaga. Nad kasvasid üles kogu naabruskonna ees ja viimase elanikud mitte ainult ei võtnud tüdrukuid vastu - nad on tuntud ja neid peetakse omamoodi kohalikeks kuulsusteks.
Halloween
