Massachusettsi Tauntoni 9-aastane Caitlin McCabe kannatab harvaesineva anomaalia korral, mis ilmneb suhtega miljon miljonis.
Seda pärilikku geneetilist häiret nimetatakse xeroderma pigmentosaks ja seda iseloomustab suurenenud tundlikkus ultraviolettkiirguse suhtes.
Haigust ei ravita ja see avaldub juba varases lapsepõlves, aastatega areneb see ainult tugevalt, põhjustades sageli nahavähki. Kuid võite proovida kaitsta last kahjuliku päikesevalguse eest. Selleks pannakse Caitlin iga kord, kui nad õue lähevad, spetsiaalse kiivri külge, mis näeb välja nagu mesiniku müts või osa kosmoseülikonnast.
Tüdruku ülejäänud keha on peidetud pikkade varrukate, kinnaste, paksude sokkide ja pükstega riiete alla. Lisaks peab tüdruk lisaks sellele iga kord lisaks kandma päikesekaitset. Kui ta on hea ilmaga ilma kiivrita ja kreemita, saab ta kõigest 90 sekundiga tugeva päikesepõletuse.
Oma ebahariliku väljanägemise tõttu nimetatakse Caitlinit sageli isegi möödujate poolt mesinikuks või astronaudiks ja see solvab tüdrukut.
Nüüd ei saa arstid öelda, kas Caitlinil on võimalus seda täiskasvanuks saada või kas tema haigus halveneb ja ta ei suuda vähktõbe vältida. Lapse kaitsmiseks vahetas tüdruku ema isegi kõik maja pirnid nende vastu, mis annavad vähem heledust.
Reklaamvideo:
Caitlini seisund paraneb talvel pisut, kuid isegi siis võib ta põleda, kui on selge päev ja palju valgust peegeldav valge lumi. Parim aeg tema jaoks on aga öö. Öösel saab ta ilma probleemideta õue minna ja ilma igasuguse kaitseta mängida.
Kaitlyn sündis täiesti terve lapsena, kuid kui ta oli 1-kuune, viisid vanemad ta jalutuskärusse jalutama ja pärast viit minutit päikese käes hakkas tüdruk karjuma. Kui vanemad last vaatasid, nägid nad õudusega, kuidas osa lapse näost oli paistes ja kaetud punase päikesepõletusega. Kasvaja tõttu ei saanud tüdruk isegi oma silmi avada.
Haiglas ei osanud arstid midagi öelda, diagnoos selgus alles aasta pärast biopsiat.
Pigmenteerunud kseroderma tõttu on tüdrukul ka neuroloogilisi probleeme, probleeme liigeste ja hammastega.
