Moira Ali, 31, pärit West Midlandsist (Inglismaa), sündis harvaesineva liblikasündroomiga ehk epidermolysis bullosa, mida sageli nimetatakse üheks halvimaks haiguseks.
Liblikasündroomiga inimestel on pidev tugeva valu tunne, kuna nende naha pealmine kiht on väga habras ja isegi väike hõõrdumine (näiteks riietuse vastu) põhjustab naha tükkide koorimist ja avatud märgade haavade tekkimist.
Sündroom jaguneb kolme tüüpi: lihtne, piiripealne ja düstroofiline, kus viimane on kõige raskem.
Moira on seda tüüpi.
Tema hommik algab käte ja jalgade sidumisega, mässides need värsketesse sidemetesse. Naha kaitsmiseks kahjustuste eest on vaja sidemeid ja iga selline protseduur võtab naisel poolteist tundi. See kõik on ka väga valus, kuid Moiral pole muid valuvaigisteid peale paratsetamooli.
Moira nahk on sama habras kui paberpaber ja ka rebeneb kergesti. Kuid kõige hullem on see, et selle haiguse tõttu kaotas naine mõlemal käel sõrmed. Täpsemalt näisid, et tema sõrmed kasvasid kokku kinda sarnaseks, kuna interdigitaalsed nahavoldid olid pidevalt rebenenud ja märjad.
Kui Moira oli väike, tehti talle mitu operatsiooni kätele ja näole, sealhulgas ninale, vastasel juhul poleks tal lihtsalt nina.
Reklaamvideo:
Selle kõige juures ei jää Moira puudetoetuste saamiseks koju, vaid töötab tõlgina Birminghami naistehaiglas ja NHS Trusti lastekliinikus. Lisaks peab Moira motiveerivaid loenguid.
Moira sõnul algab tema tavaline tööpäev paratsetamooli võtmise, seejärel dušši ja tualeti võtmise ning seejärel pika poolteist tundi kestva riietumisega. Samal ajal jälgivad Moira seisundit määratud õed, kes külastavad teda regulaarselt ja kontrollivad tema tervist.
Umbes 40% liblika sündroomiga sündinud beebidest sureb esimesel eluaastal ja suurem osa ülejäänud ei ela viieaastasena. Seda haigust ei saa ravida.
