Ainsana Maailmas On Selline Kromosoomide Anomaalia - Alternatiivvaade

Ainsana Maailmas On Selline Kromosoomide Anomaalia - Alternatiivvaade
Ainsana Maailmas On Selline Kromosoomide Anomaalia - Alternatiivvaade

Video: Ainsana Maailmas On Selline Kromosoomide Anomaalia - Alternatiivvaade

Video: Ainsana Maailmas On Selline Kromosoomide Anomaalia - Alternatiivvaade
Video: Silm peale! 14. osa | Suure pere ainus jalgpallur Joao Neto Morelli naudib riskide võtmist 2024, Juuli
Anonim

Kaheaastane Walesi poiss on ainus inimene maailmas, kellel on diagnoositud nii haruldane haigus, et arstid pole sellele isegi nime välja mõelnud.

Noor britt Alfie Jones Walesist Bridgendist on arste hämmeldanud. Poisil sündis enneolematult palju erinevaid terviseprobleeme, sealhulgas: auk südames, kurtus ja osaline pimedus. See, mida arstid otsustasid Alfie tõveks nimetada, kõlab teaduslikus keeles öeldes nagu "tasakaalustamata kromosoomide ümberkorraldamine", mida pole kunagi varem diagnoositud.

Alfie ei õpi kunagi puusa kaasasündinud nihestuse ja kõnelemise tõttu kunagi kõndima, kuid tema ema, 37-aastane Maria, ütleb, et tema pojast on saanud "päikesekiir".

Hoolimata kõigest, mis Alfie'ga juhtus, on ta väga õnnelik, sest kõik, kes temaga kohtuvad, armuvad kohe sellesse väikesesse mehesse. Oleme juba jõudnud tajumise staadiumisse, kui vaatame teda ja näeme temas ainult oma poega, ma armastan teda nii väga. Meil oli enne Alfie sündi mõned pereprobleemid, kuid ta pani meid peatuma ja mõtlema, mis on oluline. Temast sai liim, mis meie peret koos hoiab,”rääkis Maria ajakirjanikele.

Arstid kinnitasid fakti, et kellelgi maailmas pole varem diagnoositud 11. ja 15. kromosoomi kahjustavat haigust.

Maria abikaasa 43-aastane Ken ütleb, et meditsiinieksperdid ei oska öelda, kui kaua laps elab. Hoolimata ebakindlusest ütleb paar, et nad on maailma kõige õnnelikumad vanemad, sest neil on selline poeg, eriti kuna ta on just õppinud naeratama.

Maria, kellel on peale Alfie veel kuus last, ütles: „Esimene küsimus, mille me arstidele esitasime, oli see, kui kaua ta elab. Keegi aga ei tea, sest selliseid juhtumeid pole varem registreeritud. Arstid ütlesid meile, et ta on ainulaadne, et nad pole kunagi varem midagi sellist näinud. Me tõesti ei tea, mida tulevikus oodata."

Marie ja tema abikaasa üritavad koguda 30 000 dollarit, mis on vajalik sensoorse ruumi sisustamiseks ja Alfie ellujäämiseks elutähtsate kodumasinate ostmiseks.

Reklaamvideo:

Ta lisas: "Loodan, et kui suudame koguda rahalisi vahendeid ja saada kõik vajaliku, elab Alfie elu lõpuni õnnelikult."

Soovitatav: