Haigus nimega Fibrodysplasia, ossifying progressive (FOP), kõlab palju vähem hirmutavalt kui see tegelikult on.
Tegelikult on sellise haigusega inimene oma kehas "lukustatud". Ta tunneb, tajub kõike, tema intellekt ei kannata, kuid ta ei saa liikuda, kuna ta lihased on muutunud luudeks.
See on väga harv ja raske geneetiline kõrvalekalle, mis mõjutab umbes ühte inimest miljonist.
Selle inimese kõik lihased, kõik tema kõõlused ja sidemed muutuvad omamoodi luudeks - nad luustuvad. Inimene omandab alati ühe positsiooni, milles ta on sunnitud magama ja ärkvel olema.
Kõik algab lapsepõlvest ja edeneb vanusega lahutamatult. Seda haigust ei saa ravida. Surm saabub enamasti seetõttu, et luustumine puudutab ribide kõhre ja inimene ei saa hingata.
Enamik inimesi ei tea sellest kohutavast anomaaliast midagi. Nende jaoks on liikuvuse kaotamisel kõige raskem kepiga jalutamine.
Lõuna-Aafrikast pärit 50-aastane Tosi Mtsiki hakkas FOP-i tõttu liikuvust kaotama, kui ta oli vaid mõnekuune.
Reklaamvideo:
Nüüd ei saa ta enam oma alakeha täielikult liigutada ja ülaosas saab ta ainult käsi pisut liigutada. Ka tema oskab endiselt rääkida.
Tema kere tundub olevat väänatud ja õhukesed käed ei paindu kunagi küünarnukkide poole. Tema jalad on juba nii kõvad kui luud. Hommikust õhtuni aitab õde teda kõiges.
Mtsiki diagnoositi ametlikult seitsmeaastaselt ja kuni 2008. aastani sai ta veel kepi peal iseseisvalt kõndida. Nüüd saab ta liikuda ainult ratastoolis, mis osteti talle heategevusfondide abiga.
Ta suudab endiselt tualettruumi minna iseseisvalt, kandes end kätega tualetti, kuid isegi see toiming muutub talle iga kord raskemaks, muu hulgas seetõttu, et tema maja tualettruum ei ole kohandatud ratastooliks.
Mtsiki unistab käsipuudega avaramast tualeti- ja dušikabiinist. Siis sai ta vähemalt osaliselt enda eest mõnda aega hoolitseda. Tal on väga piinlik, et õde aitab teda iga kord pesta.
Kuid vaatamata oma kohtuotsusele usub Mtsiki, et ta võib ikkagi ühiskonnale kasuks tulla. Ta räägib teistele FOP-iga haigetele inimestele, mida nad peavad silmitsi seisma ja kuidas kõige paremini sellest läbi saada.
Tema sõnul on eriti noortel inimestel seda kõike väga raske aktsepteerida, kuid nad ei peaks endasse taanduma ja pidama end teistest inimestest halvemaks.
Mtsiki sõnad viitavad ka 18-aastasele Damien Frederickile, kes elab Lõuna-Aafrikas, Kaplinna lähedal. Tal diagnoositi FOP 2009. aastal ja ta on praegu haiguse väga varases staadiumis.
Ta suudab endiselt kõndida ja isegi joosta, ta armastab jalgpalli mängida. Kuid tal oli juba probleeme käte liikuvusega.
Ja siis mängis poiss oma sõpradega kriketit ja ta mõistis äkki, et ei saa ühte kätt väga tõsta. Pärast seda hakkas pere minema ühte haiglasse, siis teise. Selle tulemusel jõudsid nad Kaplinna äärelinna, sest ainult seal teadsid arstid FOP-ist midagi.
Fredericksil on vedanud, et tema pere on palju rikkam kui Mtsika sugulased ja nüüd tahavad poisi vanemad talle teha spetsiaalse toa käsipuude ja kõigega, mida ta haiguse progresseerumisel vajab.
18-aastaseks saades muutusid Fredericki käed, õlad ja kaelaosa veelgi luustikuks, kuid tema keha alaosa polnud veel veel kannatada saanud.
