Kasahstanis Astanas elav 6-aastane Yernar Alibekov kannatab harvaesineva ja tõsise seisundi all, mida nimetatakse lõtva naha sündroomiks.
Selle sidekudede patoloogiaga kaotab nahk oma elastsuse ja hakkab voltides rippuma. See kajastub kõige halvemini näol ja eriti lastel.
Yernar sündis täiesti terve lapsena, kuid peagi teatati tema emast Siebensast, et lapsel on südamepuudulikkus ja kaks kuud hiljem hakkas ta näol märkama ebaharilikke voldid.
“Raseduse ajal oli kõik normaalne. Arstide arvates on probleem selles, et meie abikaasa ja mina oleme kaugemad sugulased,”ütleb Z. Alibekova.
Edasi "vananemise" protsess ainult süvenes ja levis muu hulgas ka siseorganitesse. Ravi maksis palju ja lapse vanemad pidid isegi oma kodud maha müüma ja ääremaale kolima.
Kui Yernar oli üheaastane, lisati tema diagnoosidesse raske bronhiaalastma, hüpotüreoidism ja muud komplikatsioonid. Seejärel tehti poisile nelja aasta jooksul 3 operatsiooni ja suutmatuse tõttu osta kalleid ravimeid pidi poisi ema pidevalt küsima heategijatelt raha.
Pildid Yernari instagrammist:
Reklaamvideo:
Kui tal soovitati minna Moskvasse ravile, keeldus Siebensa, kuna tal polnud selleks vahendeid. Kuid siis otsustas ta luua Yernaru jaoks Instagrami konto ja koguda sellega raha.
Teisel päeval opereeriti Yernari Almatõs, talle tehti silmalaugude operatsioon. Lapse silmalaugude nahk oli tugevalt venitatud ja ripsmed hakkasid naha sisse kasvama.
Operatsiooni, mille jaoks raha koguti tänu heldetele inimestele, viisid läbi Kasahhi silmahaiguste uurimisinstituudi spetsialistid. Maksis 112 tuhat tenge (rohkem kui 300 dollarit).
“Oleme kõigile tänulikud. Meie peamine diagnoos on see, et "ketendav naha sündroom" ei parane, kuid seisundi parandamiseks peame pidevalt ravi jätkama ja taastusravi saama, "kirjutas Zebinsa.
Vaatamata tervele hunnikule haigusi naudib Yernar, nagu iga laps, lihtsaid asju ja soovib elada täisväärtuslikku elu. Ta peaks järgmisel aastal kooli minema.
