Gujarati vaese India perekonna pea on nõus oma neeru müüma, et pakkuda oma kolmele rasvunud lapsele vajalikku ravi. Tema kaks tütart - Yogita (5-aastane), Anisha (3-aastane) ja noorim poeg Harsh (1,5-aastane) - kuuluvad maailma rasvaimate laste hulka.
Yogita (34 kg), Anisha (48 kg) ja noorim poeg Harsh (15 kg) söövad neist kolm nädalas nii palju toitu, kui kaks peret saavad kahe kuu jooksul süüa. Nende isa Rameshbhai Nandwana plaanib annetada siirdamiseks oma neeru, et saada juhtivate spetsialistidega konsulteerimiseks vajalikku raha.
„Kui mu lapsed jätkavad sellise kiirusega kasvamist, seisavad nad silmitsi tõsiste probleemidega. Oleme hirmul, nad surevad, - jagas oma kogemusi Rameshbhai. - Nende nälg ei lõpe. Nad tahavad kogu aeg süüa, nutta ja karjuda, kui neid ei söödeta."
Paaril on vanim tütar Bhavika (6-aastane), kellel on normaalkaal - 16 kg, nii et nad ei saa aru, miks ülejäänud kolm last selliste probleemidega silmitsi seisid. Nad on sündinud nõrgad ja alakaalulised. Esimese eluaasta jooksul kogunes neil aga tohutul hulgal rasva.
Yogita kaalus pärast sündi 12 kg aastas, kolmas tütar Anisha kaalus sarnaselt. Üheaastaselt kaalus ta 15 kg. Vanemad mõistsid, et lapsed kannatasid mingite söömishäirete (düstroofia) käes, kui ka nende poeg hakkas kiiresti kaalus juurde võtma.
Chapatis (tortillad), banaanid, krõpsud, köögiviljasupp ja küpsised on tema lastele tavalised toidud. Nad söövad kuus korda päevas ja Rameshbhai naine on sunnitud pidevalt köögis olema.
"Hakkasime otsima meditsiinilist abi ja konsulteerisime paljude arstidega, kuid nad suunasid meid lihtsalt suurtesse haiglatesse, mida ma ei saanud endale lubada," selgitab Rameshbhai.
Reklaamvideo:
Ta teenib kuus ainult 3000 ruupiat (35 naela), millest suurem osa kulutatakse toidule. Ta on palgatöötaja ja saab töökoha korral 100 ruupiat päevas. Kaevab kaevud ja teeb kõik räpased tööd.
Vaatamata oma nigelale sissetulekule on Nandwana viimase kolme aasta jooksul kulutanud umbes 50 000 Rs (540 £) meditsiinilistele konsultatsioonidele ja diagnostikale. See ei kandnud aga vilja.
Kohalikud arstid usuvad, et Nandwani lapsed põevad Prader-Willi sündroomi - haruldast geneetilist häiret, mis põhineb 15q11-13 kromosoomi piirkonna isaliku koopia puudumisel. Sündroom avaldub mitmesuguste sümptomitena, sealhulgas püsiv nälg, rasvumine, vähenenud lihastoonus, vähenenud luutihedus, seksuaalne alaareng ja õpiraskused.
Haiguse esinemissagedus on väga väike, umbes ühel juhul 12 000–15 000 imikust. Praegu pole selle sündroomi jaoks spetsiifilist ravi.
Sõltuvalt sümptomite avaldumisest patsientidel on ette nähtud sobiv ravi. Prader-Willi sündroomil on sageli suurenenud söögiisu, mis on seotud hormooni greliini kõrge kontsentratsiooniga.
Ülekaalulisuse vastu võitlemiseks soovitatakse vanematel oma laste toitumist teadlikult piirata, keskenduda madala kalorsusega toitudele ning keelata maiustused ja rasvased toidud. Lapse õpetamine söögikavast kinni pidama on peaaegu võimatu, seetõttu peavad vanemad toidu tavaliselt kinni panema. Samuti tuleks last julgustada võimalikult palju liikuma, kui tema seisund seda võimaldab.
“Mitte kellelgi peres polnud selliseid kaaluprobleeme. Ainult minu lapsed on ülekaalulised. See teeb meile kui vanematele haiget, kui näeme, et nad ei suuda iseseisvalt liikuda. Neeru müümine on meeleheitlik samm,”lisab Rameshbhai Nandwana.
Rameshbhai naine ei saa lapsi üles tõsta, seetõttu peab ta jälgima, kuidas nad põrandal veerevad või vankrit kasutavad. Lapsed ei saa üksi tualetti ega kooli minna. Terve päeva nad söövad, mängivad omavahel ja naeravad.
